Waarom deze Blog .....

Na zeven jaar tobben met Lizzy en haar voetje zijn we in overleg met doktoren, Lizzy en ons tot het besluit gekomen dat Lizzy d'r voetje geamputeerd gaat worden. Dit gaat middels de Syme amputatie.
Tweede pinksterdag wordt ze opgenomen in JKZ in Den Haag om vervolgens dinsdag geopereerd te worden.

Middels deze blog willen we jullie op de hoogte houden hoe het met Lizzy gaat, we zullen proberen hier dagelijks een berichtje op te plaatsen en vinden het natuurlijk leuk als jullie reageren.

Het is dan het handigst als je een Google Account hebt of aanmaakt.
Je tikt je bericht en kiest bij reageer als "Google Account" en dan voorbeeld of reactie plaatsen.
- Heb je een Google Account dan kun je op de volgende pagina die verschijnt aan de rechterkant inloggen, dan waar gevraagd een verificatiecode intoetsen en wordt je reactie geplaatst.
- Heb je nog geen Google Account dan kun je deze op de volgende pagina die verschijnt aan de rechterkant gaan aanmaken. Is eenvoudig, kost geen geld maar alleen een minuutje tijd ! Daarna moet je waar gevraagd een verificatiecode intoetsen en kan je reactie geplaatst worden.
Lukt dit niet dan mag je natuurlijk ook altijd een mail naar ons sturen maar het gaat waarschijnlijk niet lukken om iedereen persoonlijk te beantwoorden, hoe graag we dat ook zouden willen...
Succes !

Voor wie het leuk vindt om te lezen hier een stukje vanaf de geboorte van Lizzy op 7 april 2004.

Na de geboorte werd ons verteld dat Lizzy een klompvoetje had en dat alles goed kwam. Natuurlijk zagen wij ook dat haar voetje er anders uit zag maar wij zijn er toch positief ingegaan. Na een week is Lizzy haar voetje voor het eerst in het gips gegaan volgens de Ponseti methode, dit is wekelijks herhaald voor een half jaar en had als doel het voetje weer recht te zetten. In de tussentijd waren we al overgestapt van het Rijnland Ziekenhuis naar het JKZ in Den Haag.

In september 2004 bleek dat het niets geholpen had en zijn we overgegaan tot de eerste operatie, ook bedoeld om de klompvoet recht te krijgen (Dorsomediale release).
Toen kwamen we erachter dat ze ook een syndroom in haar onderbeen had genaamd Streeter / Amniotic Band Syndroom. Na de operatie heeft ze tien weken in het gips gezeten. Daarna is er een spalk aangemeten voor overdag en 's nachts. Toen ze toch op ten duur ging lopen kreeg ze aangepaste schoentjes en de spalk alleen voor in de nacht.

Na twee jaar in 2006, Lizzy was dus inmiddels 2 1/2 jaar oud bleek dat ook dit niet geholpen had !
Vervolgens kreeg ze weer een operatie voor correctie van de stand van de klompvoet. Vervolgens weer zes weken in het gips en de spalk was nog steeds voor de nacht aanwezig. Onze vrolijke meid sloeg zich hier altijd weer goed doorheen maar natuurlijk gaan dit soort dingen niet van zelf.

(Je kunt op de foto's klikken voor een groter beeld)

In de tussentijd zoek je je een ongeluk via Google om meer informatie te vinden over dit soort dingen want dat het wat verder ging dan een klompvoet en "alles komt goed" was ons inmiddels wel duidelijk geworden. Ze kreeg maar liefst zeven maten schoen verschil en twee centimeter been lengte verschil. Toch maar een second opinion in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen aangevraagd en deze wees uit dat we voor zover dat mogelijk is in deze situatie we goed bezig waren.

Ook na deze operatie blijft het tobben met spalken en aangepaste schoenen. In het voorjaar van 2007 wordt Lizzy haar grote teen / bult operatief verwijderd met als doel dat de schoenen minder pijn geven en dat ze is gewoon kan lopen en spelen als iedereen, dus zonder pijn.

Het proces van spalk, aangepaste schoenen en ook fysio behandeling gaat gewoon door en helaas heeft ook deze operatie niet het gewenste effect. We gaan het middels een andere schoenmaker proberen, ondertussen gaat ze ook naar school. De rust momenten van thuis zijn weg en de pijn wordt daardoor erger.
We komen samen met het JKZ toch weer tot de conclusie dat ze geopereerd moet worden, dat gebeurt in september 2009.

Nogmaals wordt de stand van de voet gecorrigeerd en haar tweede teen wordt ingekort.
Korte ziekenhuis opname en vervolgens weer in het gips op de grote stoel voor het raam met al haar speelgoed. Af en toe ging ze in de rolstoel naar school. Nieuwe schoenen en spalk werden weer aangemeten en we hadden goeie hoop. Maar dit was helemaal niets en vanaf dit moment gaat het bergafwaarts en krijgt ze eelt bulten en open plekken aan haar voetje die veel pijn geven.

Na veel controles en fysio bezoeken wordt in augustus 2010 besloten om voor drie maanden een gips behandeling aan te gaan om alsnog te proberen de voet in de juiste stand te krijgen.

Dit waren wekelijkse bezoeken aan het JKZ. Lizzy maakte er daar een groot feest van met haar gezellige geklets en gelach, kanjer !
Dit heeft met haar nieuwe schoenen een maand pijnvrij zijn opgeleverd, vanaf de winter ging het weer mis en bergafwaarts. Ook de kou deed hier geen goed aan, het voetje was vaak blauw en pijnlijk.
Wekelijkse bezoeken aan het JKZ en de schoenmaker leverden niets op en toen kwam het telefoontje met een mogelijke oplossing, die wel door je hoofd is gegaan maar waar je liever niet over nadenkt..... We zijn op gesprek gegaan in het JKZ en daar is ons uitgelegd dat voet amputatie een optie is. En na verdere gesprekken met JKZ en revalidatie artsen blijkt dat er eigenlijk geen andere mogelijkheden zijn en dus besloten om deze operatie te laten uitvoeren en met elkaar de uitdaging aan te gaan om Lizzy weer pijnvrij te laten genieten zoals een kind dat hoort te doen ! Door deze afspraken en controles in JKZ te combineren met iets leuks voor Lizzy worden deze dagen ook dubbel. Zij ervaart het als een leuke dag terwijl je als ouders toch met een brok in je keel loopt.

Het is nu bijna zover en ook Lizzy wordt toch wel wat zenuwachtiger en vooral de vraag : "hoe gaat dat nu allemaal", begint bij haar te leven. We hebben natuurlijk kunst voeten bekeken, uitleg hierover gehad. Een jongen gesproken die een kunst voet heeft. Maar je weet nooit voor 100% zeker hoe het bij jezelf gaat en of je het goed doet maar dat zullen we over ons heen moeten laten komen.

Als gezin zijnde gaan we ervoor en hebben we ook veel bewondering voor Sabine, die er al die jaren gewoon tussen door hobbelt en zeker de laatste jaren veel van deze onrust meekrijgt. Natuurlijk weten wij ook dat er veel ergere dingen en ziektes zijn die je kinderen kunnen treffen maar wij hebben maar één doel en dat is een zo goed en pijnloos mogelijk leven voor Lizzy !

Als slot nog twee opmerkingen van Lizzy :

- Mama: krijg ik nu eindelijk Lelli Kelly schoenen ????
- De revalidatie arts vroeg naar Lizzy haar doel gezien de operatie, haar antwoord was : ik wil graag op dansles.

Kortom we gaan ervoor en houden jullie op de hoogte.