donderdag 13 september 2012

oeps dat is wel heel lang geleden.......



Zo die had ik nog beloofd, Lizzy op skates!!! We hebben al bedacht dat ze eigenlijk een rollator moet hebben om te oefenen maar aan de muur in de poort en met vast houden komt ze ook al een heel eind, gelukkig!!!!

Maar hoe is het nou met de grote/kleine dame.

We hebben de metingen gedaan in het ziekenhuis alleen is dat niet helemaal goed gegaan. We moesten naar het grote mensen Haga ziekenhuis en niet in het JKZ en ja dat is toch wel moeilijk met zo's kleine dame en dan ook nog eens zonder voet.............Maar goed Dr. Oostenbroek heeft zelf gekeken en tot nu toe groeit het allemaal lekker mee!!! Ook bij de verpleegsters langs geweest en daar heeft onze Lizzy best wel moeite mee, helaas. Ligt niet aan de meiden maar aan de omgeving en de herinnering. Naar aanleiding van dit bezoek moesten we van de zomer een MRI scan laten maken voor de doorbloeding, blijft een punt(je) van aandacht. En heeft hij ons vast verteld wat ons eventueel nog te wachten staat. Nou daar doen we nog helemaal niets mee en we gaan eerst lekker genieten en alles doen wat iedereen verboden heeft!!! De MRI was ook even een puntje van aandacht met de gang naar het ziekenhuis, maar ik ben er lekker bij  blijven zitten en het is super gegaan. De uitslag was  gelukkig ook goed. Wat dan alleen zo jammer is dat die dag erna Zwiep weer alle kleuren van de regenboog heeft, haha!!! Als er geen klachten en complicaties komen mogen we twee jaar wegblijven in het JKZ, Dr. Oostenbroek. We waren allemaal blij en opgelucht!!! Daarna gaan ze kijken voor de groei en of  eventueel haar knie op slot moet om de groei te remmen zodat er een goeie kunstvoet onder kan blijven voor de rest van haar leven!!! Wisten we en is dan ook geen verrassing. Alleen de revalidatie arts Sandra en Dr. Oostenbroek hebben allebei hun eigen visie en ja daar gaan wij niet tussen zitten. Dan regelen ze maar lekker samen en tegen die tijd gaan wij ons er zelf eens in verdiepen!!! Kortom 1 bezoek aan een arts minder af te leggen, YES!!!!

Even terug richting het voorjaar. We hebben natuurlijk de mobieltjes verzameld en zijn naar de ambassadeurs dag geweest om de mobieltjes in te leveren.

Ze blijft actief sparen en is ook met andere acties bezig zodat ook andere kinderen kunnen blijven genieten van de Opkikkerdagen. Als je dan rond loopt in de dierentuin en je ziet zoveel verschillende kinderen die ziek zijn of gehandicapt, springen de tranen in je ogen en ben je gewoon blij dat Lizzy alleen maar die kunst voet heeft!!! Als het met Lizzy wel eens tegen zit, denk ik daar anders over hoor!!! Maar als alles zo zijn gangetje gaat kun je dat goed relativeren!!

We zijn die week erna met de BOSK een dag op pad geweest. Daar hebben we veel gezien en ook herkenning!!! Dat waren weer de leuke dingen die erbij horen. Sabine heeft op beide dagen ook haar ogen uitgekeken maar is en blijft trots op haar zussie!!

Net voor de zomervakantie hebben we een nieuwe voet aan laten meten in Rotterdam. En ja hoor het wordt een voet waar je ook teenslippers mee aan kan!!! Voor de zomer krijgen we de buitenkant voet van een ander mee om te oefenen, die mag niet in het zand en niet nat worden, haha, jullie raden het al en hoe ze het voor elkaar heeft gekregen ( ik weet het stiekem wel) hij is kapot gegaan, haha!! Maar ze kon er ook niets aan doen hoor, volgens Michiel van Livit was de binnenkant voet te groot voor de ombouw. Ik zal een foto bijsluiten van de binnenkant. Lizzy en ik waren helemaal verrast toen we het zagen en hebben in de pas/wachtkamer van alles uitgetest en geprobeerd ermee! Errug gelachen samen!!! Ik vergeet even iets, voor die tijd hebben we een nieuwe liner aangemeten. Deze moet meer dempen met lopen en warmer aanvoelen.





Ze heeft afgelopen zomer heerlijk genoten. Niets was te gek en alles is leuk!! Fietsen, zwemmen in het zwembad op de camping, zwemmen in de zee, met doen met zeskamp, hardloop spelletjes!!! Genoten heeft ze en ja dan weet je dat soms op de blaren moet zitten. Soms kan ze dan even niet lopen of de liner niet om omdat ze open schuur plekjes heeft of gewoon omdat het zeer doet. We blijven ook blij met de rolstoel, die gebruiken we nog heel vaak!!! Soms is het ook een rust moment voor de dame!!! Shoppen en met pret parken gaat altijd de rolstoel mee!! Afgelopen zomer zijn we ook naar Parijs geweest met de trein. Helemaal leuk!! Nu kan ik wel vertellen dat voordat wij ergens heen gaan Lizzy van alles probeert om niet te gaan of om het uit te stellen. Daar trappen we niet meer in. We leggen gelijk vanaf het begin uit hoe we het gaan doen en dat de rolstoel/krukken of wat dan ook mee gaat en hoe het daar gaat. Ze blijft onzeker, maar als ze er is, geniet ze met volle teugen en daar gaat het om!!! In Parijs had ze veel bekijks en daar was ze niet blij mee. Ook wij moesten wennen van de zomer met blote benen, je ziet het en ja met een legging is dat toch anders. Maar goed het voordeel was dat we niet 4 uur lang in de rij hoefde voor de Eiffeltoren en dat  we met de rolstoel zo via de uitgang naar boven mochten. Rally en Sabine zijn helemaal in de top geweest en Lizzy en ik tot de 3e. Lizzy mocht ook niet verder en voor mij was het hoog genoeg. 

Ik kan wel zeggen dat het geen rolstoel vriendelijke stad is. We hebben wat af lopen duwen en sjouwen en tot overmaat van ramp ging de rolstoel op zaterdagavond stuk!!! Maar gelukkig heb ik een handige man en met behulp van de bewaker van het hotel hebben ze de stoel kunnen maken, gelukkig!!!!! Nou kan ik bedenken dat jullie je afvragen, waar om ga je dan. Maar Sabine heeft een stedentrip voor haar verjaardag gekregen en heeft gekozen voor Parijs en als Lizzy 12wordt mag zij kiezen!! 

Kortom het gaat goed met Lizzy. Op wat rugklachten, rode plekken op zwiep en vagen "muggen"bulten en moe zijn van alles wat ik nu kan, gaat het echt super. Afgelopen donderdag hebben ze de voet aan de buiten kant helemaal mooi gemaakt en Lizzy proef. Kortom oma, zondag kom ik weer op de trampoline springen en dan valt er niets af ( hoop ik dan). Officieel mogen ook in het revalidatie centrum lang weg blijven maar op een of andere manier ben ik in drie weken al drie keer terug geweest, rara hoe komt dat!!! Ik weet het gelukkig zelf en geniet ervan. Ik rij liever heen en weer dan dat Lizzy niets doet en braaf op de bank blijft!!! Ik vraag me af ben ik iets vergeten............dan laat ik het nog weten. Lizzy gaat het vanmiddag lezen heeft ze gezegd en wie weet heeft zij nog iets O, ja ik weet het al, ZE ZIT OP DANSLES, GEWELDIG!!!! Een droom is uitgekomen. Ze staat te springen en te huppelen voor die grote spiegel met alle lampen aan en ze geniet. Natuurlijk op blote voeten, want dat heeft iedereen, handig, NEE!!!! Pijn daarna, JAAAAAAA!!! Maar ze geniet en daar gaat het om!!! Heerlijk om te zien en ik kan zeggen, de eerste keer heb ik een traantje weg gepinkt zo trots ben ik op me meissie!!!! 

Nou ik zou het effe niet meer weten en anders merken jullie het wel. 




zaterdag 7 april 2012

Lizzy bijna 8 jaar

Zo dat is een tijd geleden dat ik geschreven heb, oeps sorry hoor!!!!

Vandaag hebben we haar 8e verjaardag gevierd en het was super gezellig en wat heeft ze genoten en wij ook!!!!
Heel veel cadeau's gekregen, ze had allemaal cake gebakken en dan met marsepein versierd. Alles was leuk en gezellig!!!! Ze wilde heel graag skeelers en ja wat doe je dan als ouders, je koopt skeelers in de hoop dat ze ze aan kan en wat denk je.........................ze kan gewoon skeeleren, in de huiskamer alleen en buiten moeten we haar goed vast houden, foto houden jullie tegoed, kan het snoertje niet vinden, haha...............

Maar goed even terug naar Januari. We gingen wat vaker lopend naar school om te oefenen en wat kwam er natuur ijs!!! Helemaal leuk. En ja hoor, Lizzy kan echte kunst schaatsen aan en hups de sloot uit op de Toegang bij Opa en Oma.

De doorbloeding aan zwiep was met de kou niet altijd goed maar we konden het goed onder controle houden!!! Ze heeft in de schaats tijd veel last gehad maar wel genoten en daar doe je het toch voor!!!! Heerlijk om haar te zien lachen op het ijs en vervolgens bij Oma voor het achterraam te zien zitten, met een liner op de verwarming en twee losse delen van haar been en kunst voet met alles in de vensterbank, maar goed dat andere daar niet voorbij lopen, je weet niet wat je ziet.  

Verder zijn we in Januari een weekendje naar de Landal geweest, Opa en Oma 45 jr getrouwd!!!


Dat was de eerste keer na de amputatie dat we het hele weekend konden zwemmen en ja daar waren we allemaal wel een beetje zenuwachtig over. Het zwemmen was super, daar rond hobbelen lukt gewoon nog niet en ja dat hield in de papa mocht sjouwen, met de krukken kun je onderuit glijden en dat wil je ook niet. We hebben genoten en weer geleerd van hoe je er in het zwembad mee om moet gaan. 

In Januari is ze ook begonnen bij zwemschool Wetterwille voor haar B diploma op de zondagmiddag. Ze gaat  nu ook gewoon iedere vrijdag mee naar de gym. Soms in de rolstoel of bij mama achterop de fiets en nu loopt ze soms al heen naar de gym en dan terug bij mama achterop de fiets naar school. We worden zo handig in oplossingen zoeken.................... 

In deze maand hebben we ook de eerste aanpassing in huis gedaan, een beugel in de douche om aan vast te houden tijdens het douchen. Je wil er niet aan, maar het hoort er allemaal bij!!! 

We hebben ook nog gewoon  de controle in het revalidatiecentrum, arts, fysio en livit. Een steunzool voor haar eigen voet ter ondersteuning, want ja met al dat gehinkel op een voet kan het wel eens zeer gaan doen en worden overbelast en ja we moeten er wel zuinig op blijven, toch!!!!

Dan gaat alles een tijdje zijn gangetje en wordt het februari vakantie, ik lig nog in bed en hoor een paar krukken aan komen uit de andere slaapkamer, een lekker geluid want dan hoef ik haar niet uit bed te tillen. Niet dat ik dat erg vind, maar ik wil zo graag dat ze zich zelf leert redden. Ze komt lekker bij me kroelen en zegt dan uit het niets, Mama ik ben zo blij met me voet, moet je eens kijken wat ik allemaal al kan................................je begrijpt het al denk ik zo.................tranen en nog eens tranen, mama waarom huil je nou................. Gewoon omdat ik trots ben en zo blij ben dat ze het zelf zegt!!!!

En ja, het naar school gaan. Dat vervelende trappetje zonder leuning, die drie trede............ maar na flink oefenen kan ze ook die beter nemen zonder de paal beet te pakken. Ze gaat gewoon lekker mee buiten spelen in de pauze en heel soms gaat ze naar de overblijf, helemaal leuk weer. Ze doet het gewoon goed, dacht wel dat ze op schoolreis kon zonder de rolstoel maar dat feestje gaat niet door, al gaat die alleen maar mee voor de tassen en jassen hebben we nu gezegd, wij weten beter en zij merkt het daar wel.....................

Ze speelt ontzettend veel buiten moet dan vaak zitten daarna maar ze heeft wel genoten en gelukkig snapt ze dat ook. Ze probeert het zelf al een beetje te regelen , zitten of lekker effe gek doen. Het moet niet nodig zijn maar helaas soms toch wel!!

Dan komt Maart eraan en wie gaat er mee doen met de 20 van Alphen, 1 km, Rally en van wie is hij de begeleider, je kan het al raden denk ik...................Lizzy. Samen met beste vriendin Tesse heeft ze het gewoon gedaan. Superrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr trots!!!!!!!

Na het lopen, gelijk achterop de fiets om bij tekomen want daarna hadden we zwemles en daar gingen ze kijken wie er allemaal in Maart mogen afzwemmen en ook dat doet ze gewoon. Het waren rare emotionele weken, een jaar geleden wisten Rally en ik het net en moet je nu kijken waar we al helemaal zijn met de dame!!!

Maar goed we waren in Maart aangekomen, het werd warmer weer......en ja wat gebeurt er dan: mama me beentje voelt zo raar en zwiep ook. Nou dan gaan we even kijken...............oeps een heel rare grote rode warme vlek op haar beentje en een rare zwiep. Oke, doe alles maar af, even in de uni cura zeep gewassen en duimen. Volgende ochtend iets minder, niet naar school, want ja je hebt een voet en dan kun je niet meer zonder voet naar school en dan ben je zo blij met de rolstoel. We hebben lekker uitgerust en pas na een dag weer iets gelopen. Contact gehad met Rijndam en we houden het even op de warmte en dat ze haar transpiratie niet kwijt kan. Het blijft nu nog steeds terug komen en we houden het in de gate. In die tijd zijn we ook voor het eerst met de Bosk, op een ander been gezet wezen zwemmen in de Eemhof. Super leuk maar ook heftig om alle beperkingen van al die verschillende kinderen te zien. Ook weer van geleerd!!!! Ook gingen we afzwemmen en ja het B diploma is gewoon met 2
 maanden gehaald, zonder prothese trouwens!!!! Helemaal leuk, we hebben genoten. Het lijkt wel een traditie van de dame, de eerste keer niet door de gate kaas, maar wel de 
                                                  2e keer. Ook daar kon ze niet langs het bad lopen maar werd ze geholpen door de badmeesters. Ik moet eerlijk zeggen dat dat mij zeer deed om te zien maar daar heeft accepteren geloof ik, ahum!!!! Maar goed ze heeft het gehaald en dat wilde ze.

Nu gaan we eens kijken of ze op een sport wil, voor C of gewoon helemaal niets en lekker afspreken en buiten spelen en gewoon kind zijn en genieten!!! Wordt vervolgd..................

Nou volgens mij ben ik aangekomen bij April, haar bijna 8e verjaardag. Afgelopen week heb ik me vaak afgevraagd moet ik de balans op maken over hoe het het afgelopen jaar  is gegaan met alle voors en tegen maar ik kan het niet. Voor mij was het een rare week, er komt veel naar boven. Ook bij haar zelf, gelukkig kan ze er een heel klein beetje over praten zonder te huilen. Nu mama nog, haha!!!! Wie weet komt dat in Juni  of helemaal niet. De acceptatie is er maar of het allemaal verwerkt is............
Ondertussen staat de tweede aanpassing voor in huis in de kamer, een stoel voor onder de douche. Ach ja het hoort er gewoon bij. Pas riep ze, mama kom eens kijken, ik kan zelf onder de douche gaan zonder dat jullie me moeten sjouwen........................ze zit op de bad rand, been/voet af, liner af, op de knieen door de douche deur en mevrouw zit onder de douche, krijgen jullie een voorstelling over hoe dat gaat.......goed hee mama dat ik dat zelf kan, ja prinses ik ben super trots op je, achter me ogen zitten tranen.............ik vind het heel heftig  omdat te zien, tranen van verdriet,  terwijl zij de voordelen erin ziet en ja dan heb ik ook tranen van geluk. Kortom ze doet het zo super en dan moet je als moeder zijnde soms maar even de andere kant op kijken.

Ze fietst tegenwoordig ook. Zij voelt niet dat haar kunstvoet op de trapper staat en heeft daarom moeite om haar hand uit te steken, evenwicht.........we zijn flink aan het oefenen en pas is ze naar dorp gefietst, helemaal top!!!! We komen achter zoveel dingen nog die we ons niet hebben gerealiseerd en ons ook niet is verteld maar waar we wel uitkomen met tips van andere met dezelfde beperking of door het gewoon te doen en ja daar is Lizzy van. Gewoon met de gym het klimrek in tot boven aan en dan roepen, kijken uit dadelijk valt het af en dat doet zeer aan je hoofd!?!?  

Kortom ze gaat super goed vooruit en die downs nemen we voor lief. We hebben nog wat afspraken staan en houden jullie op de hoogte, alleen is mevrouw niet van plan om te gaan logeren in het ziekenhuis voor zwiep en als het wel moet krijgt Dr. Oostenbroek een schop voor zijn billen met haar kunstvoet....nu maar hopen dat het goed blijft gaan en anders...........maak ik foto's en mogen jullie ze zien. Als we foto's met metingen gaan doen in het voorjaar zal ik het vast tegen hem zeggen, kan die er rekening mee houden. Wij gaan er ook helemaal vanuit dat we niet gaan logeren!!!!

Nou volgens mij zijn jullie weer helemaal op de hoogte en de foto met de skeelers houden jullie tegoed!!!!

Gezellige paasdagen en tot gauw.