donderdag 29 september 2011

ups en downs met Lizzy

Ik weet het, ik moet het beter bijhouden maar soms willen we hier gewoon een "normaal"leven leiden, haha!!! Maar goed hoe is het nu met onze Lizzy???? Het gaat beter maar we zijn er nog niet!!!! Afgelopen weekend heeft ze voor het eerst gefietst in Zeeland (best lastig als je de trapper niet echt goed voelt en moeite hebt met afstappen, maar ze deed het maar mooi) en op het harde zand met de kunstvoet gelopen. Kortom dat waren veel stappen in een keer, ze heeft genoten heerlijk om te zien. Alleen is het zo jammer dat ze gelijk gestraft wordt voor iets leuks doen. Ze kan daarna geen voet meer verzetten, jammer maar we zeggen dan maar, je hebt toch maar even lekker gespeeld en genoten. Dat ziet ze gelukkig ook zo in!!!
Dit was gewoon een voorbeeld van een gewoon weekend.

Afgelopen maandag zijn we met onze fysio Krystle naar revalidatiecentrum Rijndam geweest. Daar werden we opgewacht door de fysio Irma, revalidatie arts Sandra en Michiel de instrumenten maker. Gelukkig zagen zij ook dat ze pijn had met lopen en dat er iets moet gebeuren. Hun gaan in eerste instantie niet uit van een zenuw en denken aan een botje wat de pijn veroorzaakt. Ze hebben gelijk de prothese aangepast en ja toen heeft ze lekker geoefend daar met de beide fysio dames. Toen ze eenmaal thuis was heeft ze niet meer gelopen, ze was op en moe. Die pijn blijft hangen en met Krystle afgesproken dat we een uur per dag lopen even om te wennen aan de vermaakte prothese. En dat lukt aardig. Woensdag weer fysio gehad en dat ging al beter. Zo spelender wijs komen we er wel.

Vanmiddag hebben we voor het eerst sinds lange tijd weer eens in het speeltuintje dicht bij huis gespeeld. Met de rolstoel er heen. Heerlijk gespeeld en daarna lopend met oefeningen ondertussen naar de Vork voor een ijsje, en dat is helemaal gelukt!! Daarna terug in de stoel en lekker naar huis. Super trots ben ik dan maar ook daarna verzet ze geen voet meer, ja met krukken en zonder prothese.

Morgen heeft ze haar eerste partijtje, van Amber,  sinds de operatie, spannend zowel voor mama als voor Lizzy. Ze gaat met rolstoel, krukken en kunst voet mee in de tas, zodat ze als ze gaan buiten spelen met prothese lekker mee kan doen en daar geniet ze zo van, heerlijk voor haar!!!!

Kortom we komen er, het duurt allemaal iets langer maar eens komt het goed. Wat ik wel graag wil melden is dat we wel vinden dat Lizzy topsport levert iedere dag. Ze probeert overal gewoon mee mee te doen, met een vriendinnetje uit school spelen, toch even met krukken of kunstvoet een uurtje in de poort. Gewoon naar school en dan tussen door nog de nodige fysio en aan verwante artikelen. Met buiten spelen op school doet ze gewoon met de rolstoel mee. Noa is haar vaste hulpje en dat gaat super! In de klas met de krukken of kruipend ( hoe gaan die leggings toch zo snel stuk)of hinkelend. Kortom ze ondergaat alles met een lach maar ondertussen zien we wallen onder de ogen en een klein vermoeid meisje die toch overal de lol nog van in ziet. Gisteren avond had ze een slechte avond en dat doet zeer, heel zeer. Lekker geknuffeld en nog een keer en nog een keer en dan na een lange tijd valt ze eindelijk in slaap. Ik kan niet vaak genoeg vertellen hoe trots ik oftewel wij op haar zijn!!!! Het is en blijft een kanjer. We hebben het volledige herstel van zwiep het stompje verzet van de herfstvakantie naar de kerstvakantie, haha. Hebben we wat meer de tijd. Maar als je kijkt zie je echt vooruitgang!!!!!
Bijna heeft Lizzy haar eerste prive zwemles om tekijken of ze terug kan naar het gewone zwemles en dan voor B gaat of gewoon leren zwemmen zonder voet. Daarna nog even zwemles met prothese om tekijken of ze zinkt of hoe ze moet reageren. Rally en ik gaan naar een dag toe van de BOSK, op een ander been gezet. Kijken of we meer te weten komen over de prothese en of we in contact kunnen komen met andere ouders en dan ervaringen uitwisselen. Sorry artsen, maar jullie vertellen het heel mooi maar in de praktijk is het vaak anders, helaas!!!!Kortom we gaan ons er eens verder in verdiepen. Verder staat er op het programma, naar een wedstrijd toe van het zit volleybal in Ahoy. Lizzy laten zien hoe andere mensen leven en sporten met een amputatie of handicap. Kortom we zijn lekker bezig en genieten van de vorderingen die Lizzy maakt.
Zo nu zijn jullie weer op de hoogte en zodra ik weer wat te melden heb horen jullie het van mij. O ja me secretaresse heeft volgende week tijd voor me dus wie weet komen dan de foto's van de opkikker dag op de blog!!! Ik hou jullie op de hoogte!!!!!

zondag 11 september 2011

op controle in het JKZ

Nog even een up date over afgelopen vrijdag, fysio en de controle in het JKZ.

Vrijdag zijn we voor de eerste keer naar de Fysio geweest bij Krystle. Even goed de wond bekeken en het verschil van beenlengte met de kunstvoet en daarna oefenen met lopen. Kleine stapjes nemen en niet naar binnen draaien en ja dat weet onze Lizzy wel maar ja als je al die tijd zo gelopen hebt is het moeilijk omdat ineens anders te gaan doen maar we weten dat dat langzamerhand vanzelf goed moet komen. Blijven oefenen en oefenen, soms ook wel even gewoon spelen met de prothese hoort er natuurlijk ook bij! Volgende week gaan we weer!!!

Daarna hebben we Opa Manus opgehaald in Boskoop om even gezellig mee tegaan naar het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. De arts was niet ontevreden over de wond. Het rechter zijkantje van de stomp blijft pijnlijk, daar heeft Dr Oostenbroek een korstje los gemaakt en een stukje verder afgeknipt. Hij hoopte dat dat de pijn veroorzaakte. Helaas niet!!! Twee opties, wie weet iets aanpassen in de prothese ( vraag al doorgemaild naar het revalidatiecentrum) of...................als niets helpt een kleine operatie aan de zenuw die die pijn veroorzaakt. Nou daar gaan wij dus voorlopig niet voor. In samenwerking met het revalidatiecentrum gaan we eerst eens kijken of we het op een andere manier kunnen oplossen. Toen Lizzy dit hoorde hoefde ze gelijk niet meer boven bij de verpleegsters te kijken of de dames van de pedagogische zorg!!!! Oeps we hebben het maar even nergens over, verstandiger. En ja wij blijven optimistisch en hopen dat het op een andere manier kan worden opgelost.  Daarna lekker koffie gedronken met Opa en een heerlijke zoete lolly op. Verder heeft ze heerlijk gespeeld zaterdag de hele dag en de hele avond en zelfs even buiten gespeeld met kunstvoet, heeft ze wel moeten bekopen met een rust/zit dag op zondag. Heerlijk tv gekeken en geschilderd.

Verder gaat alles zijn gangetje, oefenen, speuren op het internet naar oplossingen voor bijvoorbeeld het in de douche staan, beugel of stoeltje, hoe gaan we het doen met zwemles, ( 1e priveles komt eraan) en Ral en ik gaan naar de BOSK, op een ander been gezet. Wij hopen daar ook aan veel informatie tekomen over hoe andere gezinnen omgaan met amputatie en de praktische oplossingen hiervan. Kortom alles gaat goed en we oefenen lekker verder zodat Lizzy snel haar doel kan bereiken, dansles!!!!!

We houden jullie op de hoogte.

dinsdag 6 september 2011

Lizzy loopt kleine stapjes

Afgelopen vrijdag hebben we de prothese van Lizzy opgehaald, feestje!!!! We zijn alle vier richting Rotterdam vertrokken en ja hoor ze deed hem om en aan en ja hoor geheel onwennig liep ze , KANJER!!! nog het een en ander afstellen en afmeten en een uur later liep ze heel voorzichtig naar de auto. Het rare is dat ze toch ondanks de kunstvoet toch probeerde aan de zijkant van de voet te lopen, zoals ze gewend was. Daar ging die gelijk af en uit!!! PIJN!!! In de avond heeft ze weer een stukje gelopen ( snoepje halen bij Henk en Marion) wat is/was ze trots en wij ook natuurlijk!!! Het is een apart gezicht, je weet hoe het eruit ziet maar als je eigen dochter het aan heeft is het stiekem toch anders!!! En ook wel een beetje moeilijk omdat je weet dat ze de rest van haar leven hier op aangewezen is!! Dat besef komt steeds meer, we hebben geen spijt maar dit zijn emotionele dagen/weken!!!!
Zaterdag is ze naar de speeltuin gelopen in Zeeland, ging goed en alle buurtjes keken hun ogen uit!! Ja hoor in de speeltuin op de schommel geweest en wat vloog er af................prothese kunstvoet alles, haha daar lag het in de speeltuin. Het terug lopen ging even niet meer, ze had pijn, helaas. We mogen ook maar 15 min. per dag oefenen. En dat is echt lang zat.
Zondag weer even geoefend en lopend ging ze naar binnen bij Niele en Jose om Luuk te bewonderen, ook daar ging alles gelijk af!!!!
Maandag gebeld naar het revalidatiecentrum en we mochten gelijk komen. Ze stonden ons al op te wachten. De instrumentenmaker is gelijk weer gaan verbouwen aan de voet en het gebeuren om haar been en nu hebben we allemaal verschillende extra sokken voor er tussen i.v.m. vocht!!! De voet is ook weer anders afgesteld en ruim ander half uur later mochten we weer naar huis!! De fysio heeft ook gelijk testen gedaan en gekeken hoe ze loopt en ja Lizzy is Lizzy en met opstaan ging ze eerst eens even goed staan zodat ze geen last had van haar stompje, haha. Maar daar gaan we vanaf vrijdag mee aan de slag met onze eigen fysio.
Met pannekoeken bakken liep ze heerlijk te oefenen in de keuken, heerlijk om te zien!!!!! Nu zit ze op de bank te luchten want ze had gisteren open plekjes opgelopen met oefenen en testen of die zo goed stond. Straks met eten koken gaan we weer even oefenen.
Aankomende week controle in het JKZ en begin bij onze eigen fysio!!!
Nu gaat het echte werk beginnen en Lizzy is er helemaal klaar voor en wij ook natuurlijk!!!!
Ik moet wel zeggen het is niet altijd rozegeur, we hebben heel veel hobbels al genomen en er zullen er nog heel veel komen maar we leven bij de dag met de dame en ja daar genieten we van!!! Alle vier en dat zullen we blijven doen ook als het weer eens tegen zit!!!!!

Enne even over de opkikkerdag, ik heb de film en foto's in mijn bezit en ja wat zal ik zeggen.............ze zijn leuk!!! Ik zal aan me secretaresse vragen of ze een collage wil maken voor de weblog, enne Marianne en Erika ik zoek zelf de foto's uit die erop komen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


In de limo bij de Opkikkerdag




Op school op de stoeltjes lift

Haar eigen eerste voet met teen nagels

Zit alles goed!!!!

De eerste stapjes!!!!!!