zondag 21 december 2014

Wordt vervolgd.....................


Lieve allemaal,

Nou dat was weer een tijdje geleden dat we de blog hadden bijgewerkt. De laatste keer was afgelopen mei. Ik was toen nog vergeten te melden dat Rally vorig jaar December de badkamer prachtig mooi heeft verbouwd, een Lizzy vriendelijke badkamer. Een inloopdouche met stoeltje, handgreep. Lizzy moest even aan het idee wennen maar ze is er super blij. Ze mist soms haar bad maar dat wordt al minder..............

Nu even terug naar afgelopen Mei.

Lizzy heeft veel last gehad afgelopen voorjaar en de Opkikker zou in de klas komen voor Ralph ( mede ambassadeur) en Lizzy. Ze komen dan in het Opkikker kwartaal blad met de klas van, Het was een leuke ochtend!!!
In de middag was de sponsorloop voor de school en een gedeelte voor de Stichting Opkikker. En ja wat moet je dan, nog steeds geen prothese aan en toch mee willen doen!!!! Gewoon 1 rondje op je krukken. Trotse Opa's en Oma's aan de kant en ja wat heb je toch een doorzettingsvermogen....en het is je gelukt, samen met Juf Doycke........
Ondertussen ga je nog steeds naar Linda voor speltherapie en voor wond controle naar Rotterdam. Langzamerhand gaan we weer rustig aan opbouwen met lopen. Dan hebben we onze eerste afspraak met de nwe arts. Vol goede moed gaan we er heen, we moesten even wennen aan de gedachte dat we misschien weer moesten opereren maar goed als ze dan weer goed kon gaan lopen, dan heb je dat er voor over en GA JE ER GEWOON VOOR!!! Maar goed ik zal jullie alle details besparen over het aantal telefoontjes en mailtjes die er toen maanden over en weer zijn gegaan maar we zijn weer op de gesprek geweest en de uitslag daarvan lezen jullie aan het eind van de blog!! Het was weer een rare onzekere tijd voor onze Lizzy maar ook voor ons!!! Want waar ben je aan toe en waarom spelen ze zo met je meissie, want dat is iets wat je niet wil maar waar je zelf niets aan kan doen en dat ik ZO BALEN!!!!

Tussen door werd Lizzy uitgenodigd bij rolstoel tennis bij Nieuwer Sloot, ze mocht de toss doen bij de finale van de heren!!! Ja ja een trotse moeder en als iedereen dan gaat klappen voor jou dochter, wou dat doet je wel wat en zeker na zo'n vervelende periode voor Lizzy. 
Lizzy heeft met haar klas ook een rolstoel tennis clinic gevolgd, was leuk om te doen!!!


Zo en dan gaan we rustig opbouwen, weer een blaar, weer niet lopen, weer een aanpassing aan de prothese...........niets helpt helaas!!! We rommelen zo aardig door met wel lopen niet lopen met de rolstoel naar school met de fiets naar school. In de zomervakantie heeft ze constant goed opgelet en haar rust genomen. Genoten heeft ze wel en wij ook!!! En ja dan komt er een skie helling op de camping en ja jullie kunnen al raden wat Lizzy dan zegt, DAT WIL IK OOK!!! De begeleiders vonden het ook leuk dus ja waarom niet....................
De 2e keer hebben ze meegedaan met haar en ging ze ook van boven naar beneden ipv alleen vast houden aan de rand!!! Wat waren we trots!!!


Ondertussen is ook het kwartaalblad van de St. Opkikker uitgekomen.

En ja dan komt het vakantiespel eraan, ze wilde zo graag meedoen. Ze mocht met de rolstoel komen, spelletjes meedoen en heen en terug lopen in de rolstoel. Ja ja we weten het zal ze zich er aan houden. Om te beginnen wat heeft ze genoten en alle lof voor de begeleiders van het groepje, ze hebben haar de hele week heen en weer gereden. Van hot naar her. Maar goed ze heeft zich echt aan de spelregels gehouden maar haar de knie aan haar goeie been begeeft het. Ze kan bijna niet meer lopen, oeps!! Naar de dokter eind van de middag, ja mevrouw misschien moet ze een poosje haar knie ontzien!?!?! euh ze kan niet de hele dag met prothese HOE MOETEN WE DIT GAAN DOEN. Gelukkig houden wij van uitdagingen en ook dit is gelukt. Ze was helemaal af na die week, overdag genieten, thuis komen op de bank niet meer lopen, in de avond naar boven douchen en naar bed. Die knie blijft zwak en dan kan ook bijna niet anders die heeft afgelopen jaar zoveel te verduren gekregen met niet lopen en heel veel met krukken en leunen op haar goeie been.Maar ze heeft het allemaal gered hoor!!! Als ze nu haar knie voelt weet ze dan in de chill stand moet gaan!!!

Het najaar rommelen we op die manier door maar dan komt de herfstvakantie eraan en is Lizzy er helemaal klaar mee en terecht. Prothesemaker en revalidatie arts weten het ook niet meer. We gingen met familie weekend naar Texel en ze wilde zo graag lopen en meedoen. Nou ja dan de huisarts maar eens een keer bezoeken en ja hoor een tussen oplossing, Tape vanaf stomp naar boven en dan boven de knie iets dikker zodat  de prothese de steun van boven pakt ipv de druk onderin de prothese met de stomp. De dag erna terug en het kleurde goed. Hups mama effe in de leer en hups met tape als TUSSENOPLOSSING naar huis. Ze heeft genoten en nog steeds. Lekker met de fiets naar school, d'r zelf kunnen redden, heerlijk voor haar en voor ons!!! Alleen de kracht in het onderbeentje neemt af.....in het weekend heeft ze niets om en kan alles bijkomen. Als we iets hebben gaat ze gewoon in de tape en ook zo rommelen we lekker door. Effe wennen in de ochtend met omdoen maar dat gaat ook al steeds sneller!!!

In het najaar gaat een grote wens van Lizzy in vervulling, ze krijgt een hondje!!! Dat is goed voor en daar kan ze rust en troost uit halen werd ons enige tijde geleden al mede gedeeld. Ook even goeie afspraken gemaakt met de achterban voor oppas en ja hoor in de herfstvakantie heeft ze haar hondje Doerak opgehaald. Wat een stimulans geeft dat om te lopen en helaas uit ervaring kunnen we al zeggen dat het inderdaad troost aan haar geeft. Ze knuffelt hem helemaal gek en drukt hem stijf tegen haar aan. Hij doet het best goed, wel even wennen weer in huis maar we gaan er met z'n allen tegenaan!!!! Het is een lekker leuk gezellig hondje!!!

Ik was nog even iets vergeten te melden. Met al die blaren aan de buiten kant en bloeduitstortingen aan de binnenkant ziet die stomp er niet echt meer mooi uit....Tip van de dag, zet de stomp in de groene zeep, vochtige theedoek erom heen in een plastic zakje en een poosje gaan zitten weken. En ja hoor zonder verdovings zalf of  wat dan ook  is alles er af!! Helaas daarna ontstond er al weer een nwe plek...........maar goed de stomp is toch even mooi geweest!!!


Voordat ik aan het ziekenhuis verhaal ga beginnen wil ik wel zeggen dat Lizzy ontzettend geniet van alles en iedereen om haar heen, heerlijk!!! Ze probeert altijd vrolijk en optimistisch te blijven en daar mogen wij als ouders best trots op zijn!!!

Nou we zijn naar een spreekuur in het Sophia kinderziekenhuis geweest waar we met drie artsen tegelijk een afspraak hadden. Kinderchirurg, vaten chirurg en een dermatoloog. Super pleisters gekregen voor de stomp, het tape als tussen oplossing vonden ze goed. Maar ja hoe gaan we het probleem oplossen, die vervelende en niet mee werkende stomp!!! Ze gingen nog even overleggen met een professor voor volwassenen. Ja misschien nog een echo maar er komt ook een afspraak met de kinder orthopeed en daar horen we dan meer!!!! Nou op die afspraak zijn we geweest, het leuke aan die dag was dat Emily Brown van The Voice daar aan het optreden was.............dat maakt het vervelende bericht iets leuker. Jullie krijgen geen details over hoe de gesprekken zijn verlopen en hoe lang en zo.  Maar de uitslag is dat Lizzy op donderdag 29 januari a.s. weer geopereerd gaat worden en dat dan een stuk van haar onderbeen geamputeerd gaat worden.12 cm onder de knie. OEPS, DAT IS SCHRIKKEN, je weet het wel als ouder maar toch. De intake gedaan, narcose geregeld, Lizzy ondertussen nog even naar het optreden toe. WAUW wat heftig allemaal. 
Alles is rond gepraat en afgesproken we zitten nog op wat telefoontjes te wachten maar dat kan er niet veel meer aan veranderen. Behalve het tijdstip weten we bijna alles al. Dan kom je thuis en gaat ervan alles door iedereen heen. Wel of nog niet vertellen. In de klas, wel of niet. Lizzy wat wil jij........s' Nachts pen papier naast je kussen en alles opschrijven wat in je opkomt, wat je nog moet regelen of kopen of uitzoeken..................Wij weten het nu 1 1/2 week en nog zit het de hele dag in je gedachte en ben je er onbewust mee bezig. Lizzy is stoer, heeft gehuild en daarna meebeslist en gepraat over hoe en wat. Knap hoor!!! Na de kerstvakantie gaat ze het zelf in de klas vertellen. Met de juf hebben we ook alles al geregeld, fijn dat ze zo meedenkt. Kortom wat we nog moeten doen is nachtjaponnen kopen, SHOPPEN................. Sabine mag van school lekker bij ons blijven die dag, dat vindt ze zelf ook fijn. Het is de vorige keer allemaal zo raar verlopen met die tweede operatie en daarom wil ze liever bij ons blijven. Het weekend ervoor heeft Lizzy nog een meiden nachtje in Tilburg en op zondag naar de winterefteling. Wat zal ze genieten dat weekend en wij ook in de winter efteling. Nou jullie zijn weer op de hoogte. Me lieve zusje Marianne gaat die dagen de blog weer bijhouden zodat wij alle tijd en energie aan onze dames kunnen besteden. 

Ik had graag leukere dingen verteld maar helaas...........................WIJ GAAN ER WEER VOOR MET DE MEIDEN...................................

Iedereen hele fijne gezellige kerstdagen en een mooi gezond en liefdevol 2015

Liefs van ons allemaal Rally Els Sabine Lizzy en Doerak




vrijdag 9 mei 2014



Zo de 1e blog van 2014!!! Maar ik begin nog even in 2013............wat hebben we toen nog meegemaakt.
We zijn gestopt dat ze de prothese opnieuw gingen opbouwen vanwege rugklachten. Nou dat ging beter, gelukkig. Ze moet wel blijven opletten. Maar we werden op een woensdag gebeld door de juf dat Lizzy het gevoel had dat haar prothese weer gebroken was...........we hoefde niet gelijk tekomen..........met de krukken Lizzy uit school gehaald en ja hoor..........ze had het weer voor elkaar alleen 1 probleem ze had een partijtje van Missy...........duck tape en ja daar ging ze gewoon lekker naar het partijtje. De dag erna heb ik zelf de prothese weg gebracht en een week later liep ze weer.........gelukkig net op tijd voor het schaatsen met school want ja je mag natuurlijk niets missen op school!!! En ze heeft gelijk hoor.............

Zo was die afgebroken!!!

De prothese in de  duck tape en gaan naar het glow in the dark midget golf........

Het anker was afgebroken en toen hebben ze er een zwaarder anker in geplaatst.....Lizzy proof zeg maar!!!!

Wat geniet ze toch als het weer even gewoon gaat en ze mee kan doen met haar klasgenootjes!!! En wat zijn wij dan weer trotse ouders..........ze doet het toch maar weer even!!!!!

De winter was een goeie periode voor Lizzy, geen sneeuw bijna geen vorst, voor ons allemaal jammer maar voor Zwiep, prima weer. Af en toen een blaartje maar over algemeen hadden we geen klagen, lekker naar dansles mee gymen, met de fiets naar school. Het was net of er niets aan de hand was. We waren ondertussen ook bezig met de voorbereidingen voor onze vakantie naar Curacao toe, een heerlijk gedachte maar we moesten toch wel aan een paar dingen denken en regelen. Met behulp van het reisbureau en Sandra de revalidatie arts is alles goed gekomen en weten we hoe we het eventueel een volgende keer moeten regelen. 

Wast ik nog even vergeten was te melden is dat Lizzy in het najaar van 2013 is begonnen met speltherapie in het Revalidatiecentrum in Rotterdam, standaard 1x in de week naar Rotterdam en verder vertellen we hier lekker niets over dat is van Lizzy en Linda de dame met wie ze 1x in de speelt!!!!

Voordat we op vakantie zouden gaan hebben we nog een nieuwe prothese aangemeten want ja Lizzy was gegroeid en dan mag je weer een nieuwe................

De foto's hieronder geven hoe dat gaat, aanmeten en gipsen............
De lippenstift truc............zit ze wel onderin de prothese.........
Rara waar is die tekening voor.......

Gipsen.........................

Zo daar is de tekening weer met alle maten voor de nieuwe koker!!! Zo dit zit er weer op en dan gaan effe bijkomen met een Fristi en iets lekkers!!!

Lizzy ondergaat dit allemaal alsof het er allemaal bij hoort en je hoort haar niet!!!! 

Dan breekt de februari vakantie aan, het was super en wat hebben we genoten. Op een paar kleine dingetjes na maar dat kon de pret allemaal niet drukken. Ze had super veel bekijks daar met die blote benen in de rolstoel of lopend over het strand. Sabine en ik zeggen altijd we gaan kijk geld vragen en dan gaan we lekker weer op vakantie..........maar dat doen we natuurlijk niet haha!!!

Na de vakantie werden we gebeld dat de nieuwe prothese klaar was en dat we konden komen passen. Na het inlopen zouden ze hem afmaken.


Dat is effe wennen!!!!
Helpen met het uitlijnen en ja als ze dan weer even gaan sleutelen kan Lizzy even bijkomen!!!
Dan mogen we heel voorzichtig gaan opbouwen en oefenen. We kwamen er al snel achter dat ze alleen kon wennen als ze in beweging was want als ze ging zitten deed het zeer!?! Als moeder zijnde hoor je alarm bellen maar kan ze niet helemaal plaatsen. En ja hoor  week later een mega bloedblaar onderop zwiep!!! Gebeld en we konden die middag gelijk komen maar ja dan heb je je spreekbeurt en ja die wil je wel doen gewoon natuurlijk en ook gewoon staand want ja dat doen alle kinderen...............Niet verstandig maar ja dat is Lizzy nou eenmaal. In Rotterdam aangekomen schrokken ze toch ook wel. De dienst doende zuster was er niet, de prothese maker nog het een en ander gedaan.........foto achter gelaten en de dag erna konden we weer terug komen. Er werd honing op de wond gedaan en zwiep werd ingepakt. 2 x per dag  wond verzorgen, telefoonnummer voor het weekend en na het weekend op controle. Oke dan ga je weer naar huis en wat voelde we ons rot!!! Dat overkomt Lizzy dan weer.............de weken die volgde gingen we zo'n 2 a 3 keer in de Rotterdam, therapie en wond verzorging!!!! Ik laat geen foto zien van hoe het er uit zag want dat was niet zo prettig!!!!
Wel van een ingepakte Zwiep!!!
Het was een drukke tijd, Lizzy baalde flink maar ze had zich er ook bij neer gelegd!!! Na een paar weekjes ging het maar niet weg.....toen heeft zuster Ingrid er verdovende zalf opgedaan ......effe intrekken en toen heeft ze dat er even afgehaald............Lizzy zag niets en voelde niets en moeders werd een beetje raar in de maag!!!  Nee hoor Lizzy alles gaat goed!!!
Na een week nog 1x wond controle en ja hoor we mochten weer gaan opbouwen.....en daar waren we allemaal aan toe. Geen gerit meer naar Rotterdam om de dag, gewoon oefenen en bijkomen!!! Heel rustig aan ging het best wel goed dachten we!!! Met de koningsspelen meegedaan, daarna alles af en gelijk in de relax stand. Tijdens de mei vakantie hebben we veel getest, lopen alles af effe spelen...........alles weer af en ga zo maar door de hele week!!! Nog mee gedaan aan de playback show met een dansje!!!
Lizzy had last maar zoals ze het zelf zei, ik heb het voor over hoor mama!!! Ik heb het zo naar me zin!!! En echt ze heeft geen hele dagen gelopen want dat ging gewoon niet maar afgelopen zaterdag zagen we in eens weer een blauwe plek onder op zwiep met een plek er boven NEE NIET WEER!!!! maar goed Lizzy was nog rustig en wij met ons vrolijke gezicht deden net of het wel mee viel maar lopen nee dat is niet zo verstandig Lizzy!!!! Wat baalde we, Lizzy had zo'n leuke week gehad  en ze heeft zo genoten. Zondag in een rap tempo naar huis, een mailtje naar de revalidatie arts en we kregen gelijk antwoord terug, Super Sandra, je bent een kanjer. De afspraak voor dinsdag is gemaakt en NIET LOPEN, dat wisten we al!!! Maandagochtend vroeg werden we al gebeld door Livit of ze wel alvast de prothese mochten checken naar aanleiding van de klachten en ja hoor daar zaten we in de auto naar Rotterdam!!! Michiel heeft gelijk nieuwe gipsen mall gemaakt van haar been en stomp om alles te vergelijken want ja HOE KAN DIT NU WEER!!! Na 2 uurtjes weer naar huis, wel zo leuk voor Sabine want die had nog vakantie. Dinsdagmiddag uit me werk Sabine opgehaald en Lizzy uit school en hups weer naar Rotterdam. Gesprek met Sandra en Michiel, er wordt een nieuwe koker gemaakt  ( gelukkig was die oude nog geen 2 maanden oud, oeps), en ja dan gebeurt er iets wat Ral en ik al heel lang wilde en Lizzy niets van wilde weten...............We gaan naar een ander ziekenhuis, het ziekenhuis waar Sandra en Michiel mee samenwerken en wat naast het revalidatiecentrum zit. De 1e afspraak is gemaakt als de dokter in het Revalidatie centrum zit. Wauw wat zijn we trots op Lizzy!!! Een eigen beslissing, super!!!!! Er wordt verteld dat in de koker een kussentje wordt gemaakt omdat Zwiep zich toch wel als een prinses gedraagt!!!!Er worden ook afspraken gemaakt wat we met de nieuwe arts gaan behandelen. Veel gepraat en informatie gekregen. Ik zelf had het toen wel even gehad en ook Lizzy moest alles even op zich inlaten werken. Na een klein uurtje reden we weg en gaan we naar de Ikea effe quality time met de dames. Maar ons hoofd zit vaak ergens anders.............die nacht overvalt alles een beetje, wat gaan we doen doen we er goed aan (jaaaaa) maar toch 10 jaar lang ben je in een ziekenhuis weet je de weg kun je altijd langs komen en dan in eens is de kogel door de kerk...........Ral en ik zijn er al een tijd mee bezig maar ja Lizzy haar wens was voor het ons het belangrijkst maar goed nu  kijken we weer vooruit. De nieuwe arts even opgezocht op internet en we weten al hoe die eruit ziet!!! We hebben vele overuren gemaakt deze week maar we zien het helemaal zitten!!!!We gaan er weer voor. Vrijdag belde Michiel op dat de nieuwe koker klaar was en dat we langs konden komen, eerst naar de Ringdijk voor speltherapie en dan jaja moeders weet de weg na de afgelopen maanden goed naar de Westersingel in Rotterdam. Eigenlijk was ik er helemaal klaar mee, maar goed dan toch nog maar een keer die stad in en als je dan een blij meisje ziet dat heel heel heel voorzichtig mag gaan opbouwen ja dan ben je je eigen vermoeidheid van de afgelopen weken weer vergeten!!!!! Het anker verzwaard een kussen voor prinses zwiep onder in, nog niet afgemaakt maar in het harde verband hebben we hem meegekregen, zal het dan nu gaan lukken...........................Het lijkt ons heerlijk, geen rolstoel meer naar school, geen stoeltjes lift meer maar gewoon net als iedereen met de fiets dag mama, zelf naar boven en in huis ook weer gewoon kunnen voortbewegen, zonder alles te vragen of te helpen en die rolstoel niet overal meer mee naar toe..............een kleine droom maar die mag je hebben toch..........we gaan het echt heel rustig doen en heel voorzichtig. Kortom het was een drukke tijd en we klagen niet want we doen alles met liefde voor onze prinses!!!! Ik wil wel eens even zeggen dat wij Rally en Ik ( els) trots zijn op Lizzy maar ook op Sabine die ondergaat ook maar alles,  ben ik er uit school of weer in Rotterdam............we eten later,ik ben nog onderweg..............ze zeurt en klaagt nooit, ZE IS EEN KANJER EN EEN TOP ZUS  en dat mag ook wel eens gezegd worden!!!!

Aankomende week is er een fancy fair op school en een sponsorloop, voor de Stichting Opkikker en de lustrum week voor school. Lizzy gaat  1 rondje doen op haar krukken, en ja daar zijn we super trots op!!! Ze hoefde niet of ze mocht met de rolstoel maar ze wil graag zelf en dat zegt genoeg over haar doorzettingsvermogen!!! De Opkikker komt ook in de klas om een foto temaken voor het kwartaal blad van de stichting Opkikker. Lizzy kijkt ontzettend uit naar woensdag!!! Ik kan jullie wel vertellen dat ik langs de kant ga staan als een Super Trotse Moeder!!!!

Als we de foto's hebben van woensdag zal ik ze plaatsen. 
Nu vraag je je misschien af waarom in eens die blog, maar ik wil al een paar weken de blog maken en maak super mooie blogs in me gedachte als ik niet kan slapen!!! Eigenlijk wil ik jullie gewoon vertellen dat ik zo'n bewondering voor haar heb, ze lacht en "probeert"te blijven lachen als het tegen zit............soms is er verdriet ,gelukkig zien jullie dat niet, wij wel en helpen haar daarmee!!! Dan zegt ze, genoeg een grote kroel en daar is ze weer!!!! We gaan nu duimen dat we niet eens drie keer in de week naar Rotterdam moeten  maar dat ze eens drie keer in de week kan afspreken zodat ze al haar energie eens daaraan kan besteden!!!!!!
Zo ik ben het eens even kwijt en jullie zijn weer op de hoogte!!!

Nog wel even iets leuks, Lizzy heeft nog verschillende partijtjes gehad in de tijd dat ze niet kon lopen, ze deed alles met haar krukken of hinkelend. Van speeltuin tot speelparadijs niets is de gek voor haar en wat is ze moe als ze dan thuis komt, moe maar voldaan!!!! Heerlijk.......en fijn dat haar klasgenootjes er zo goed en makkelijk mee om gaan..............effe de krukken effe iets aangeven effe mee lopen naar de stoeltjes lift of helpen bij het trappetje. Super!!!!!!