woensdag 29 juni 2011

update lizzy

Nou weer een berichtje van moeders zelf, lekker in me eigen bed samen met Sabine en Nothing Hill aan, kijken wie er als eerste slaapt!!!!!

Als eerste ik loop niet te sjansen met jonge dokters op de gang en kijk even uit wat je schrijft zus, er zijn wat zusters die ook de blog lezen. En die kunnen bevestigen dat ik lekker op me bedje lig de hele avond en nacht!!!!!!

De bloed waardes waren positief, YES. Vanmiddag werkte het kraantje op haar hand niet goed meer en ging het niet goed met de anti biotica die liep in de hand!!!! Toen moest er op de andere handje een kraantje geplaatst worden. Wij hadden stille hoop dat het niet hoefde en dat we toch aan huis konden gaan denken maar helaas, kraantje twee aan de andere hand is geplaatst. Na 4x bloed prikken van gisteren kun je wel begrijpen dat dat niet helemaal vanzelf ging. Even begeleiding vooraf en ze heeft maar een klein kikje gegeven, nogmaals ik  blijf erbij en Ral ook we hebben veel bewondering voor Liz hoe ze overal mee omgaat. We zijn ook super trots op haar!!!! Ook op Sabine hoor!!!!1 soort anti biotica hoeft ook niet meer dus blijven er nog 4 over!!!!!!

Nou duimen voor vrijdagochtend dat alles er goed uitziet en dat de arts kan vertellen of we heel misschien aan huis mogen gaan denken. Dat zou zo lekker zijn voor ons alle vier!!!!!

Lizzy vermaakt zich prima in het ziekenhuis!!! Natuurlijk is ze wel eens boos en opstandig maar dat hoort erbij. We nemen eten mee van thuis, dat gaat beter en dan eet ze lekker. Ze gaat veel spelen in de kids club en ze kan heel goed sjoelen!!!!!!!! Ze helpt de zusters met het vervangen van de slangetjes met de antibiotica kuur en soms is ze ook wel eens heel boos op de zuster en mogen ze er niet aankomen als ze dan toch toegeeft helpt ze gewoon weer even mee met vasthouden. Zelfs de dokter helpt ze met het verbinden van de stomp!!!!

Nou ik ga morgen weer logeren  en dan schrijft Marianne weer wat of we wachten tot vrijdag, duimen jullie allemaal mee!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

dikke kus

dinsdag 28 juni 2011

Gaat lekker in Den Haag

Vanmiddag even heerlijk met mijn zus gekletst via de telefoon.

Het gaat steeds beter met Lizzy, ze knapt echt op en kan dingen doen met minder/zonder pijn die vorige week echt niet gingen dus positief !
Ze zijn nog wel het e.e.a. aan het nakijken in verband met het aanslaan van de antibiotica, ook wordt er weer bloedonderzoek gedaan voor alle waarden dus dat is natuurlijk wel ff spannend.
Hopelijk laten deze uitslagen ook zien wat Els en Rally zien, dat het de goede kant op gaat !

De arts is vandaag geweest, heeft de wond bekeken en vond het er goed uit zien, ook heeft hij Lizzy geprezen omdat ze het zo goed doet !!!!!!!!

Els blijft vannacht weer slapen en morgen wisselt Rally haar een nachtje af dus dat is mooi geregeld !

Ik wilde het eigenlijk nog niet hebben over naar huis gaan maar het zou natuurlijk fijn zijn als alle waarden goed zijn, de wond netjes blijft en onze kanjer voor het weekend weer naar huis mag.....
Wordt vervolgd !

Groetjes Marianne

maandag 27 juni 2011

Watergevecht......

Els net nog even gesproken met positieve berichten vanuit Den Haag !

Het gaat lekker met Lizzy, ze knapt op! Ze is vrolijker, is vandaag naar de kidsclub geweest, even naar buiten geweest en jawel... heeft zelfs een watergevecht gehouden met de zusters met de gebruikte spuitjes waarmee ze haar antibiotica krijgt, wat een grap !

Omdat het ziekenhuis eten nou eenmaal niet zoals thuis is (zeg ik dit netjes....) heeft Rally thuis voor haar gekookt en dus heeft ze wat zelfgemaakt eten gegeten vandaag !

Voorlopig gaat er nog genoeg medicatie in maar Lizzy voelt zich beter en dat is belangrijk. Natuurlijk heeft ze haar dipjes en dan wil ze natuurlijk maar één ding en dat is naar huis !

Vanavond sliep ze alweer lekker en Els ging nog even een film afkijken (of sjansen met een lekkere jonge dokter op de gang.... maar dat zal ze ons natuurlijk niet vertellen....) voordat de volgende medicatie er weer aan komt en Lizzy weer wakker wordt. 

Dit was het weer, hopelijk morgen weer zo'n positief bericht.

Groetjes Marianne

zondag 26 juni 2011

Lizzy gaat langzaam vooruit !

Net Els gesproken en ik was erg blij om te horen dat Lizzy langzaam vooruit gaat !
Ze voelt zich best goed en is vandaag zelfs even naar buiten geweest (op het terrein van het ziekenhuis uiteraard). Ze gaat ook weer wat meer eten en dat kan ze goed gebruiken na vorige week !
Ze krijgt nog steeds antibiotica en pijn medicatie maar er is echt vooruitgang en het is een groot verschil met vorige week.

We zijn er nog niet maar dit is in ieder geval een positief bericht !!

Lizzy slaapt nu en Els blijft vanaf vandaag ook weer in het ziekenhuis slapen dus ik zal jullie weer op de hoogte houden !

Groetjes Marianne

korte snelle up date

Net een vrolijke dochter aan de telefoon gehad, die al twee cadeautjes had gekregen. Voor de prikjes en ja wel een in de middel vinger en een in de duim!!!!! Vanmorgen om 8 uur werden ze gewekt door Dr. Oostenbroek die op zijn vrije dag de eerste wond controle kwam  doen ennnnnnnnnnn het ziet er goed uit, YES. De spiegel van de anti biotica wordt ook vandaag nagekeken. Dinsdag komt de volgende wond controle!!!!!Zal het dan toch eindelijk de goeie kant op gaan, we durven het eigenlijk niet uit te spreken...............Volgens Lizzy moet ik gaan inpakken en gelijk komen maaaaaaarrrrrrrr Sabine en ik gaan eerst nog even kroelen en lekker ontbijten!!!!!!!!!!!!

Pret zondag allemaal!!!!!!!!!

zaterdag 25 juni 2011

Juliana Kinderziekenhuis

Hier weer even de laatste nieuwtjes over Lizzy. Ik lig dit te schrijven lekker in  mijn eigen bed met Sabine naast me en met een echte meiden film aan!!!! Even quality time met onze Sabine!!!!!!!!

Lizzy heeft afgelopen nacht goed geslapen. Rond 6 uur was ze even wakker en had hele verhalen tegen Rally!!!Daarna is ze weer gaan slapen tot 9 uur. In de ochtend ontbeten, lekker gespeeld in de speelkamer en het voetbal spel gespeeld. In de middag zijn we in de Snoezelkamer geweest. In het plafond allemaal lichtjes, mooie geprojecteerde vlinders op de muur, muurschilderingen van een bos en je ligt lekker op een waterbed. Eerst wilde ze niet en daarna heeft ze er ruim 2 uur liggen slapen!!!! Op de kamer nog wat tv gekeken en een filmpje!!!

De pijn is minder, ze krijgt 2 verschillende soorten antibiotica voor de infectie. Natuurlijk is ze wel eens even van slag, wat wil je na alles wat er allemaal gebeurt is maar verder houdt ze zich best goed!!!! Ze moet  uitrusten,  dingen doen die zij wil, slapen en aansterken. Duimen dat de pijn niet erger wordt dan dit en dat de wond er goed en rustig uit ziet.Ze gaan vandaag en morgen ook de antibiotica spiegel bekijken en ja dan krijgt ze een prikje in een vinger en Sabine en ik denken al te weten in welke vinger................we laten het nog weten!!!!!!!!!!!!

Weltrusten

dikke kus Els en Sabine

laatste nieuws uit het ziekenhuis

Dan ga je s 'ochtends weg om even een nieuwe zwachtel te doen en een plan te maken daarvoor en dan gaat het niet goed. Wij waren echt verrast. Tuurlijk had ze pijn en niet zo'n klein beetje ook!!! Maar dit...........daar hadden we niet opgerekend.

Toen we in het Revalidatiecentrum kwamen, hadden we eerst een gesprekje en ja hoor Lizzy doet nog even de vlag uithangen met haar stompje om te laten zien wat ze al allemaal kan!!!! Wij trots zijn!!!! Toen gingen we naar de verpleegkundige en hoe het er daar aan toe ging, is niet op te schrijven. Het bloed ging overal doorheen en zat vast en ga zo maar door. Heel veel pijn en huilen maar het is gelukt en onze dame ging ook weer lachen!!!
Daar zagen ze het al en we konden gelijk door naar Den Haag. Lekker hoor Ral in zijn werkkleding en wij niet veel bij ons, een boekje en een snoepje!!!! Onderweg kreeg ze steeds meer pijn door alle hobbels en stenen op de weg. In het ziekenhuis aangekomen heeft de arts gekeken en toen konden we bloedprikken!!! En ja wel in de middelvinger natuurlijk. Lizzy waar zit je pleister en dan kun je het wel raden!! De hele koffiecorner genoot mee, we hebben haar lekker laten gaan!
Toen de uitslag er was en wij moesten naar een kamertje, wisten we het al. En ja, ze is weer opgenomen (dat ging eerst niet vanzelf), half 10 heb ik (Els) haar naar de OK gebracht. Het kraantje op de hand wou ze eerst niet en ook daarna ging ze gelukkig met een lach in slaap, al denkend aan dolfijnen (hoop ik)De anesesist begroette haar met een lach en vroeg of ze niet gewoon een keer buiten het ziekenhuis afwilde spreken en ja dan is die stralende lach er weer van onze kanjer!!!
Rond half 11 heb ik haar weer opgehaald, Ral en ik hebben tegen haar aan staan kletsen maar ze bleef slapen en ze heeft gelijk. Het was een rare wacht dag!!!!!!Ze kon de hele dag ook niet echt slapen en dan zoveel medicatie gewoon krijgen, dan ben je ook gewoon op!!
Ze hebben de wond schoon gemaakt, de voorste rand was dood en dat hebben ze weggehaald. De blaren verzorgd, binnen in de wond bolletjes van oplosbare antibiotica. De oude hechtingen eruit, minder nieuwe erin zodat ze nog de wond kunnen bekijken. Het kan een infectie zijn maar het kan ook heel goed temaken hebben met de slechte doorbloeding die ze eigen altijd al heeft gehad in haar beentje. Kortom maakt niet uit, we gaan er weer voor!!! Zondag hebben we de eerste wondcontrole en verder komen we pas naar huis als alles goed is, hebben wij als ouders gezegd. De arts had 7 dagen gezegd, daar kwam die al op terug maar Lizzy weet niet beter dat het er minimaal 7 zijn.
Ze ligt lekker op een kamer met haar papa naast haar en morgen ga ik lekker prinsessen jurken brengen en schone kleren voor Ral.

Marianne zal de blog weer gaan bijhouden en wij gaan zorgen voor Lizzy en natuurlijk ook voor onze grote kanjer Sabine!!!

Voor degene die een kaart willen sturen kan dat naar:
Lizzy de Greef
p/a HagaZiekenhuis/ Juliana Kinderziekenhuis
Golfbreker MCU-3 Kamer 33
Sportlaan 600
2566 MJ  DEN HAAG

De kaarten die thuis binnen komen nemen we ook gewoon mee naar het ziekenhuis!!

Dikke kus Els Rally en Sabine

vrijdag 24 juni 2011

Lizzy is weer opgenomen

Zoals Els gisteren heeft geschreven moest Lizzy vandaag naar het revalidatiecentrum in Rotterdam en daar vonden ze de wond/stomp er niet goed uit zien en ze moesten meteen door naar Den Haag, het ziekenhuis dus.

Na bloedonderzoek is besloten om Lizzy op te nemen en ergens vandaag of morgen wordt ze weer geopereerd. De wond moet goed schoongemaakt worden en vervolgens gaat ze een week lang aan het infuus met antibiotica. Dus die blijft de komende week in Den Haag.......

Het is ontzettend balen en K.. hoe alles zo ongelofelijk tegen kan zitten voor dit meissie ! Ben je verdorie nog maar zeven jaar !!!

We blijven positief en zijn natuurlijk wel opgelucht dat ze op de juiste plek is waar ze haar kunnen helpen en hopelijk komt dan toch een keer dat moment waarop alles eens mee gaat zitten en Lizzy zich goed voelt en minder pijn heeft !

We houden jullie op de hoogte !!!

Groetjes Marianne

donderdag 23 juni 2011

Lizzy

We gaan steeds een klein beetje meer vooruit!!! Super!!!! Dinsdagnacht was het helemaal niets en afgelopen nacht heeft ze lekker geslapen eerst tot 3 uur en toen tot 5:45 en ja hoor daar was onze uitslaap prinses weer en kwam ze om 8 uur!!!! Dwars door de druppels heen en dat gaf even wat problemen maaaarrrrrrrrrrrrrr we zitten nu lekker te spelen met de play mobiel en dat hadden we lang niet gedaan. We zijn super trots op onze prinses. Ze praat en lacht weer, alleen het eten wil nog niet zo maar dat komt wel goed!!!! Het optillen gaat nog steeds niet zo en ja als de tijd van de druppeltjes weer om is gaat het ook niet goed. We gaan nu onze weg daarin vinden en rust houden en lekker laten doen we ze zelf wil!!!!!!

Morgen gaan we het stompje met het vocht en blaartjes laten beoordelen in het revalidatiecentrum en zij gaan dan een plan maken voor het zwachtelen.

Vandaag is de ergotherapeut langs geweest met iemand van de vegro en in samenspraak wordt er een rolstoel besteld zoals die voor haar goed is. We laten het even geheim hoe die eruit komt te zien!!! Lizzy heeft het zelf bij elkaar gezocht, kanjer!!!!!!! Het koste haar aardig wat energie maar we weten wel dat ze daar begin van de week geen energie voor had.

Heerlijk om positief te schrijven, we gaan er voor en hopen dat ze het weekend is even bij de eendjes wil kijken voor in de sloot.

Nogmaals bedankt voor alle kaarten cadeau's en aandacht!!!!!!!

dinsdag 21 juni 2011

Controle ziekenhuis

Vanmiddag heb ik Els via de telefoon gesproken, gelukkig weer op de terugweg uit Den Haag met Lizzy !

De arts heeft haar stomp bekeken en vond het er toch niet zo goed uit zien. Er zit vocht in en er zitten blaren op, dit kan heel goed de oorzaak van de pijn zijn die Lizzy heeft. Dit kost tijd en moet nu gaan indrogen.
Het is weer opnieuw ingezwachteld en nu moet voor thuis even bekeken worden hoe ze dat zelf kunnen gaan doen of misschien met hulp. Het is belangrijk voor de vorming van de stomp dat dit goed en regelmatig gebeurt.
In principe hoeven ze pas over twee weken weer terug maar bij twijfel kunnen ze vrijdag voor het weekend nog even naar Lizzy laten kijken, dat is een fijn idee.

Verder is het goed om haar been omhoog te houden en dat dit minder pijnlijk is hadden Rally en Els zelf ook al ondervonden. Afgelopen nacht hebben ze best aardig geslapen maar wel alweer vanaf 05.00 uur in touw vanwege de pijn. Lizzy voelde zich vandaag ietsje beter en heeft weer wat gegeten maar is nog steeds absoluut niet fit en wil eigenlijk.... niets ! Wel is ze natuurlijk erg blij dat ze niet hoefde te blijven in het ziekenhuis want gezien hoe beroerd ze gisteren was hadden we daar wel wat twijfel over !

Kortom het gaat allemaal absoluut NIET vanzelf en dat is mooi K.. !

Els is vanavond met Sabine en onze ouders naar Mary Poppins. Een beetje dubbel allemaal maar Sabine heeft zekers een leuke avond met haar moeder verdiend. Laten we hopen dat ze ook echt een leuke en gezellige avond hebben en niet al teveel aan thuis denken !

Groetjes Marianne

maandag 20 juni 2011

kleine update

Afgelopen nacht heeft ze iedere keer twee uurtjes geslapen en dan was het weer even mis. Uurtje wakker en dan ging ze weer even slapen. Lekker in haar eigen bedje. Ik heb er een klein stoeltje bijgezet en dat was best vol te houden. Zodra ze sliep, gauw zelf even slapen en dan riep ze weer. Vanochtend een goeie opleving, maar van korte duur. Alles uitgespuugd wat we er vanmorgen in hebben gekregen. Zielig zielig zielig. De huisarts is ook weer langs geweest. Hij denkt dat er ook een irritatie zit aan een van haar amandelen. Kortom ze vervalt van het een in het ander. Nu nog een anti biotica kuur erbij gekregen. Kortom ik kan een eigen apotheek beginnen. Ze ligt/zit heerlijk te slapen op de bank. De pijn aan het stompje blijft, logisch het gips is er net af.
Maar verder gaat alles goed!!! We blijven optimistisch, hoewel dat nu wat lastiger wordt!!! Ze krijgt ze aardig voor haar kiezen en zoals ze nu is heb ik haar maar heel weinig meegemaakt. Wat is zij van slag en beroerd. Maar het is een kanjer!!!!!!!!!

Iedereen bedankt voor de kaarten, berichtjes, cadeau's, balonnen, hyves berichten. Ik kan niet iedereen persoonlijk antwoord geven maar de meeste info kunnen jullie hier aardig vinden denk ik zo. En ja even langs komen zit er voorlopig helemaal niet in. Ze wil zelfs geen oma's en opa's zien en dat wil heel wat zeggen want daar is ze altijd gek op!!!!!

Wordt vervolgd en we blijven duimen voor een spoedig herstel en GEEN PIJN MEER want je staat zo machteloos als ouder!!!!!!!!!!!!!!

zondag 19 juni 2011

van onze roze wolk af...................

Zo na het bijwerken van onze blog..............ging het hier helemaal mis. Heel veel pijn geen medicatie willen nemen niet slapen zere buik kortom misschien een uurtje geslapen en verder alleen maar troosten en proberen dat ze wel medicatie wil nemen...................Maar helaas het wilde allemaal niet baten. Rally en ik zaten dan ook letterlijk met de handen in het haar. Het ziekenhuis gebeld en die adviseerde om de huisartsenpost te bellen en die zijn ook langs geweest. Door verwezen naar het ziekenhuis. Stiekem een tas in gepakt en in de auto gezet.
Het gips is eraf gehaald en voor zover je zoiets goed kan noemen, zag het er goed uit!!!! De extra pijn kon komen van het gips en anders wist de arts het ook niet. Andere pijn medicatie gekregen en nu maar hopen dat het beter gaat.

Kortom we zijn weer thuis, moeten nu heel voorzichtig doen met alleen de zwachtels, de medicatie heeft ze net op met lekkere gele vla, Sabine is er weer en ja dan is het eigenlijk vader dag maar dat vieren we wel een andere keer.

Wij gaan op de bank en vooral slapen en uitrusten.

zaterdag 18 juni 2011

update Lizzy

Afgelopen nacht heeft ze heerlijk in haar eigen bedje geslapen!!!! Super en ......................wij hebben dus ook geslapen!!!!!!!!!!!!! Toen ze wakker was heeft ze veel pijn gehad en de loop van de dag ging het steeds beterder. Met kunst en vliegwerk hebben we in bad haar haar gewassen en uitgekamd. De mensen die haar gezien hebben snappen dat dat een aardig karwei is geweest!!!!!!!! Daar knapte ze ook van op. De pijn kwam in de middag weer terug maar dragelijk, EINDELIJK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ze kan nog niet veel hebben en is gauw moe en afwezig maar wij zien zelf kleine beetjes verbetering!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ze slaapt al lekker een poosje en op naar de volgende dag................hopen dat die net zo verloopt als vandaag!

Enne weer iedereen bedankt voor de kaarten, cadeautjes door de brievenbus en per post! Super dat jullie allemaal zo meeleven, dat doet ons goed!

vrijdag 17 juni 2011

op de hoogte blijven.................

Lieve allemaal,

Als eerste wil ik  mijn zus bedanken, WAT BEN JIJ EEN KANJER, super geschreven en bijgehouden. Helemaal top en uit de reacties die ik gelezen heb zijn de mensen jou heel dankbaar geweest. Als de rust is weder gekeerd maak ik  het goed met je, DIKKE DIKKE DIKKE DIKKE KUS.

We zijn weer thuis, heerlijk!!!!!! Gisteren avond zijn de opa's en oma's en me zus met man en kleine geweest en wat genoot Lizzy ervan! Helemaal blij en helemaal met haar cadeau tas van Mandy. Maar waar we bang voor waren ging gebeuren. Ze houdt zich groot en als iedereen weg is gaat het toch niet zo goed................ Ze heeft veel pijn gehad, wilde geen zetpillen meer en durft niet te gaan slapen, kortom daar sta je dan als ouders die zelf ook moe zijn, maar we hebben het gered en rond half 12 lagen we eindelijk met z'n drieen in het grote bed met de zetpillen en al. Dat slaapje duurde niet lang, wat heeft ze een pijn gehad en je staat zo machteloos maar dan kom je achter talenten van je eigen man, haha die je eigenlijk niet weet. Een super verhaal over zeehonden en kabouters. Hij is wel blijven hangen want vanochtend wist ze het nog!!! En zo konden we elkaar vannacht aanvullen. We hebben toch nog iets geslapen al was het niet wat we bedacht hadden.

Vanochtend is het zoeken naar de juiste manier van op bed liggen voor het raam of toch in de rolstoel of gewoon lekker op de bank. Kortom we zijn lekker bezig zo samen, maar die pijn wil maar niet weg gaan ondanks de medicijnen die ze heeft. Maar het wordt niet erger en dat scheelt.

Ze is lekker aan de rommel met haar zelf, speelgoed, kaarten, knutsel spulletjes, kortom met van alles en zo leg ik haar op de bank en staart ze een poos voor zich uit. Het moet gewoon wennen en het is nog maar zo kort eigenlijk!!! Vandaag verschillende vervolg afspraken gemaakt met het revalidatiecentrum. Het wordt een spannende, drukke en emotionele tijd!!!

We willen graag iedereen bedanken voor cadeau's, kaarten, kaarten en nog meer kaarten, tekeningen, bloemen en natuurlijk de soesjes. Het was emotioneel om alle berichtjes te lezen die op de blog staan. Het rare is dat je daar in het ziekenhuis zit en er geen idee van hebt hoe iedereen wel niet mee leeft. Marianne en Sabine vertelde wel van alles maar ik had er geen idee van. Super super bedankt allemaal voor het meeleven, het doet ons echt goed. Als de tranen sluier bij mij gezakt is ga ik alles nog eens opnieuw lezen!!!!!

Ondertussen staat K3 voor de tweede keer op, komt Sabine zo uit school en is Ral nog gewoon aan het werk, Lizzy ligt op de bank met de play mobile te spelen, het lijkt wel een gewone vrijdagmiddag!!!!!

donderdag 16 juni 2011

Lizzy is thuis !

Via deze weg kan ik jullie zeker en wel bevestigen dat mijn stoere nicht Lizzy écht weer thuis is ! Ze zat als een prinses op de grote ligstoel met een glimlach te wachten tot nichtje en vriendin Mandy (voor wie dit niet weten Mandy is onze dochter) eindelijk even snel die tas vol kadootjes kwam brengen !!!
Voor de komende week voor iedere dag een kadootje en we zijn maar meteen met twee begonnen vandaag ;-)

Super fijn om Lizzy weer thuis te zien en gelukkig voor ons ook die echte Lizzy glimlach en heerlijk om mijn zus even te knuffelen, met een brok in mijn keel maar huilen doen we wel stiekem ;-) !

Het gaat goed met Lizzy, ze is enorm blij dat ze weer thuis is en daar kan nu even helemaal geen pijn of ellende tegenop ! Daar zal echt nog wel een bui tegenin komen maar dat is niet zo gek.

Els is ook blij weer thuis te zijn en is met haar zes uurtjes slaap van deze week kapot en zag het nog even niet zitten om zelf het blog bij te werken vandaag. Ik kan me zo voorstellen dat je in een emotionele achtbaan zit deze dagen en dan ook nog al die lieve reacties op het blog die ze nu pas kon lezen en natuurlijk al die kaarten, bedankt daarvoor !!!

Laten we hopen dat ze allebei een goeie nacht kunnen maken om uitgerust aan de eerste dag thuis te beginnen want dat zal heus niet allemaal vanzelf gaan. Ze heeft gelukkig de nodige pijnstillers mee.

Els en Rally willen totdat ze terug zijn geweest voor de controle afspraak a.s. dinsdag graag zoveel mogelijk rust voor Lizzy ! Wil je een keer wil langskomen, hartstikke leuk maar dus graag pas na dinsdag en eerst even een belletje. Wordt er niet opgenomen dan is Els misschien druk met Lizzy, spreek dan alsjeblieft wat in want de nummermelder werkt niet !

We houden jullie op de hoogte !

Groetjes Marianne

Met pijn naar huis !

Net Els weer gesproken uit Den Haag.

Lizzy heeft onrustig maar wel lang geslapen.
Vanochtend is de pijnbestrijdingspomp eraf gehaald, Lizzy heeft de anesthesist geholpen die stoere meid !

Ze heeft nog behoorlijk veel pijn maar mag toch in de loop van de middag naar huis.
Ze krijgt de nodige pijnbestrijding mee en moet voorlopig écht rust houden dus daar moet goed rekening mee gehouden worden !!
Aankomende dinsdag moet ze terug voor de eerste controle.

Wordt vervolgd......

Groetjes Marianne

woensdag 15 juni 2011

Update uit het ziekenhuis

Ik heb Els aan het begin van de avond nog even gesproken.

Alles gaat goed met Lizzy, natuurlijk heeft ze op z'n tijd pijn maar wat wil je zo'n anderhalve dag na deze operatie, het is uiteindelijk niet niets !

Morgenochtend om 06.00 uur gaat de pijnbestrijdingspomp eraf en dan wordt er om 09.00 uur gekeken hoe het gaat. Gaat het goed dan mogen alle toeters en bellen eraf en moet ze het op gewone pijnstilling gaan doen. Gaat dat goed.... dan mag ze eventueel morgenmiddag naar huis maar dat is dus niet zeker.

Rally neemt kaarten en spullen die voor Lizzy bezorgd zijn mee naar het ziekenhuis en als ze dat krijgt en leest leeft ze helemaal op, dat vindt ze super dus vooral blijven doen en onwijs bedankt daarvoor !!!

We houden jullie op de hoogte !

Groetjes Marianne

Nog niet naar huis...

Ik heb net Els aan de telefoon gehad en jammer genoeg mag Lizzy nog niet naar huis.

Ze moet na operatie minimaal 48 uur aan de pijnbestrijdingspomp blijven en dit duurt dus nog tot morgenochtend. Jammer genoeg hebben ze dat gisteren niet duidelijk aangegeven en is dan toch even een teleurstelling, Lizzy en Els willen natuurlijk graag naar huis. Maar ze zullen dit niet voor niets doen want thuis zijn met zoveel pijn is natuurlijk ook geen pretje. Geduld......

Maar verder gaat het goed met Lizzy, ze is vanochtend naar de knutselclub geweest en is daar een gymtas aan het maken en ook heeft ze vandaag weer lekker gegeten. Vanmiddag komen Rally en Sabine op bezoek dus dat is ook een leuke afleiding voor Lizzy en Els.

Tot de volgende keer.
Groetjes Marianne
en nu weer snel aan het werk.... ;-)

Weer ochtend in het ziekenhuis

Ik kreeg een half uur geleden een sms-je van Els met de volgende tekst :

"Lizzy heeft tussen alle controles en pijnpomp crashes door goed geslapen en is goed aanspreekbaar, heeft wel een beetje pijn als ze beweegt maar verder valt de pijn mee groetjes Lizzy en Els"

Laten we hopen dat de pijn vandaag niet erger wordt en Kanjer Lizzy vandaag lekker naar huis mag en snel op haar koninklijke tuinstoel voor het raam kan gaan liggen!

Navraag leerde dat mijn zus ieder uur van de klok gezien heeft vannacht dus ook voor haar zou het natuurlijk fijn zijn als ze vandaag naar huis kunnen !

We gaan gewoon allemaal duimen !

Wordt vervolgd, groetjes Marianne

(ik heb nóg een baan naast deze secretaresse baan ;-) dus moet even kijken wanneer ik weer een update kan geven.....)

dinsdag 14 juni 2011

Lizzy slaapt.....

Ik ben net weer gebeld door Els.

Het gaat goed met Lizzy, ze is alleen erg moe. En dat is natuurlijk niet zo gek na zo'n operatie, narcose en de nodige pijnbestrijding.
Tussendoor zien ze de Lizzy de we allemaal het liefste zien, met een grote glimlach... maar even daarna stort ze dan weer in.
Ze had niet echt trek in haar avondeten maar krijgt van Els lekker de dingen waar ze trek in heeft zoals stengeltje dip en Sisi no bubbles.

Na een alarm van haar pompje (daar wordt je als moeder ook vrolijk van als je probeert je kind in slaap te krijgen na ontelbare bladzijden voorlezen) is ze bij de tweede poging gelukkig toch in slaap gevallen. En hopelijk gaat ze hier lekker van bijkomen zodat ze morgen weer wat fitter is.

Els gaat zo ook slapen en alvast wat uurtjes maken voor het geval het vannacht onrustig wordt, het is nogal druk en onrustig in het ziekenhuis.

Intussen zijn de artsen in overleg met het revalidatiecentrum in Rotterdam en daar horen ze morgen hopelijk meer over.

Of Lizzy morgen naar huis mag hangt af van de hoeveelheid pijn die Lizzy heeft als ze geen pijnbestrijding meer krijgt via het slangetje. Ze moet het zelf kunnen met de pijnstillers die thuis gegeven kunnen worden. Dus dat wordt spannend......

We houden jullie op de hoogte !

Groetjes Marianne

Weer wakker !

Ik ben net gebeld door Els en ze mocht Lizzy om 10.00 uur weer ophalen om naar haar eigen kamer te gaan, toen was ze alweer een beetje wakker. De operatie is goed gegaan en haar been zit in het gips.
Ze heeft een slangetje door haar been voor de pijnbestrijding en krijgt extra medicatie via het infuus, ze heeft pijn !!!

Ook is ze nog een beetje wazig door de narcose maar ze ligt als een vorstin in bed en was na wat drinken en een kaakje nu al bezig met de ziekenhuis lunch : een pannenkoek..... Weliswaar gevoerd door papa die hier en daar wel een hapje mee zal eten maar de trek was er....

Nu is het wachten op de artsen om te horen : hoe nu verder ?

Wordt vervolgd, groetjes Marianne

Op tijd geopereerd

Ik ben om 09.00 uur gebeld door Els. Lizzy heeft vannacht goed geslapen en was om 06.30 pas wakker ondanks alle onrust in het ziekenhuis.
Ze is zoals gepland op tijd naar de operatie zaal gegaan. Voordat het zover was waren er nog allerlei formaliteiten want ja, je wilt natuurlijk zeker in dit geval voor 100% zeker weten dat je de juiste patient hebt én de juiste voet !
Ze was wel een beetje boos toen ze onder narcose moest. Nu wachten ze in spanning tot ze weer bij Lizzy mogen.

Wordt vervolgd...

Groetjes Marianne

maandag 13 juni 2011

Ziekenhuis opname

Ik ben vanmiddag gebeld door Els en Lizzy is opgenomen. Ze ligt voorlopig op een kamer alleen en is alle "standaard" opname dingen aan het doorlopen. Dit wordt natuurlijk ook allemaal op een kinder manier uitgelegd en ondanks dat Lizzy het allemaal al heeft meegemaakt is het toch prettig.Ze vinden haar daar een stoere meid !!!! En dat is ze ook !!!

De operatie staat gepland voor morgen/dinsdagochtend om 07.45 uur en zal ongeveer 90 minuten duren. Ze is de eerste van die dag. Ze hebben al aangegeven dat ze twee keer extra pijnbestrijding zal krijgen na de operatie dus dat is prettig. Ze zal daarom waarschijnlijk morgen nog niet naar huis mogen maar dat is misschien wel beter.

Ik hoop jullie morgen snel te laten weten dat de operatie achter de rug én geslaagd is!

Groetjes Marianne
(zusje van Els)

zondag 12 juni 2011

Lizzy tot nu toe

Zoals de meeste wel weten zitten we lekker in Zeeland!!! Het is hier super maar die schaduwzijde is steeds meer voelbaarder en zeker voor Lizzy.

Even terug naar Vrijdag. Om 10 uur is ze opgehaald om naar de Fysio tegaan. Nog even een cadeautje van juf Elly en alle kinderen gingen zwaaien en riepen dag Lizzy ( wie schiet er dan niet vol). Op naar de Fysio, met krukken op de trap vond ze toch wel eng en spannend. Verder ging het goed. Thuis gekomen de val oefeningen nog even op het bed doorgenomen. Moet goed gaan. Daarna kwamen er allerlei vrienden langs met cadeautjes en lieve woorden, ook voor Sabine, helemaal super!!!!Toen vertrokken we met Polle en Daphne naar Zeeland. Heerlijk in de regen maar we kwamen wel tot rust. Maaaaaaaaaaaarrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr Lizzy kreeg een hele grote paniek aanval. Ik treed niet in details maar zaterdag was ze weer tot rust gekomen, gelukkig!!!! Dat heeft Ral en mij heel veel gedaan!!!!!!!!! Zaterdag heeft ze lekker op een trampoline bungy jump gestaan en ging ze weer ouderwets uit haar dak. De rest van de de dag gespeeld en af en toe en vraag gesteld. In de avond naar het strand geweest en in het donker even heel laat met de kaarsjes buiten gezeten!!! De rust is weer een beetje terug en vandaag gaan we lekker spelen, sommige paardrijden en wie weet wil Lizzy ook nog een rondje!!!! Kortom de zon schijnt zowel binnen als buiten en we gaan genieten!!!!

dikke kus els

donderdag 9 juni 2011

Nog een paar dagen.........

De laatste dagen komen in zicht, drukke week gehad met gesprekken over haar eigen rolstoel, een parkeerkaart. Kennis gemaakt in Rotterdam met de Ergo therapeute. Deze mevrouw komt een week na de operatie langs met iemand van Vegro voor haar eigen rolstoel!?!? Daar wilde we nooit aan maar nu wordt ook dat een feit!!!! Laten we hopen dat die volgend jaar rond deze tijd flink onder het stof zit!!!!!!!!!We blijven optimistisch. Morgen naar onze eigen Krystle, de fysio om goed te leren lopen met krukken. Rally stelde al voor om haar ook maar gelijk een val cursus te geven zodat ze niet op de wond/stomp valt. Wie weet kunnen we daar morgen ook nog iets mee doen.

Onze prinses gaat steeds slechter slapen en wordt steeds zenuwachtiger. Dat mag ook, het is al zo'n kanjer en ondergaat nog steeds het meeste met een lach. Alleen komt die lach maar niet in me gedachte als we proberen te gaan slapen. Ik heb al tegen Lizzy gezegd nog even en dan vallen we als een blok in slaap daar in het ziekenhuis en krijgen we op ons kop van de zuster vanwege snurken!!!! En ja dan is die super lach er weer!!

Afgelopen woensdag tussen de gesprekken door heeft ze haar cadeau uitgezocht, de kliniek van Play mobil.  Wat was ze blij, helemaal super. Het staat allemaal al in het raam, het ligbed staat er ook en het poppenbed staat er naast. Vanmiddag heeft ze proef gezeten!!!! We hebben lekker gelachen en gek gedaan. Mama nu hoeven we voorlopig niet aan de tafel te eten!!!!! Gelukkig ziet ze zelf heel veel "leuke"kanten of maakt ze het leuk in haar eigen wereldje!!!

In de klas heeft ze een knuffeltje gekregen. Een hondje in een tasje, ook daar was ze helemaal blij mee en trots op. Die gaat mee naar de operatiekamer heeft ze al gezegd.

De spulletjes hebben we ook opgezocht om mee te nemen. Kortom we zijn er bijna klaar voor in hoeverre je hier klaar voor kan zijn!!!!!!

Morgen nog ander half uur naar school en dan de fysio en dan komt buurmeisje Tess een broodje eten en natuurlijk met de nieuwe play mobil spelen!!!

Wij gaan (proberen te) genieten dit weekend en een beetje tot rust te komen. En dan horen jullie maandag weer hoe het is gegaan de 1e middag in het ziekenhuis.

dinsdag 7 juni 2011

Waarom deze Blog .....

Na zeven jaar tobben met Lizzy en haar voetje zijn we in overleg met doktoren, Lizzy en ons tot het besluit gekomen dat Lizzy d'r voetje geamputeerd gaat worden. Dit gaat middels de Syme amputatie.
Tweede pinksterdag wordt ze opgenomen in JKZ in Den Haag om vervolgens dinsdag geopereerd te worden.

Middels deze blog willen we jullie op de hoogte houden hoe het met Lizzy gaat, we zullen proberen hier dagelijks een berichtje op te plaatsen en vinden het natuurlijk leuk als jullie reageren.

Het is dan het handigst als je een Google Account hebt of aanmaakt.
Je tikt je bericht en kiest bij reageer als "Google Account" en dan voorbeeld of reactie plaatsen.
- Heb je een Google Account dan kun je op de volgende pagina die verschijnt aan de rechterkant inloggen, dan waar gevraagd een verificatiecode intoetsen en wordt je reactie geplaatst.
- Heb je nog geen Google Account dan kun je deze op de volgende pagina die verschijnt aan de rechterkant gaan aanmaken. Is eenvoudig, kost geen geld maar alleen een minuutje tijd ! Daarna moet je waar gevraagd een verificatiecode intoetsen en kan je reactie geplaatst worden.
Lukt dit niet dan mag je natuurlijk ook altijd een mail naar ons sturen maar het gaat waarschijnlijk niet lukken om iedereen persoonlijk te beantwoorden, hoe graag we dat ook zouden willen...
Succes !

Voor wie het leuk vindt om te lezen hier een stukje vanaf de geboorte van Lizzy op 7 april 2004.

Na de geboorte werd ons verteld dat Lizzy een klompvoetje had en dat alles goed kwam. Natuurlijk zagen wij ook dat haar voetje er anders uit zag maar wij zijn er toch positief ingegaan. Na een week is Lizzy haar voetje voor het eerst in het gips gegaan volgens de Ponseti methode, dit is wekelijks herhaald voor een half jaar en had als doel het voetje weer recht te zetten. In de tussentijd waren we al overgestapt van het Rijnland Ziekenhuis naar het JKZ in Den Haag.

In september 2004 bleek dat het niets geholpen had en zijn we overgegaan tot de eerste operatie, ook bedoeld om de klompvoet recht te krijgen (Dorsomediale release).
Toen kwamen we erachter dat ze ook een syndroom in haar onderbeen had genaamd Streeter / Amniotic Band Syndroom. Na de operatie heeft ze tien weken in het gips gezeten. Daarna is er een spalk aangemeten voor overdag en 's nachts. Toen ze toch op ten duur ging lopen kreeg ze aangepaste schoentjes en de spalk alleen voor in de nacht.

Na twee jaar in 2006, Lizzy was dus inmiddels 2 1/2 jaar oud bleek dat ook dit niet geholpen had !
Vervolgens kreeg ze weer een operatie voor correctie van de stand van de klompvoet. Vervolgens weer zes weken in het gips en de spalk was nog steeds voor de nacht aanwezig. Onze vrolijke meid sloeg zich hier altijd weer goed doorheen maar natuurlijk gaan dit soort dingen niet van zelf.

(Je kunt op de foto's klikken voor een groter beeld)




In de tussentijd zoek je je een ongeluk via Google om meer informatie te vinden over dit soort dingen want dat het wat verder ging dan een klompvoet en "alles komt goed" was ons inmiddels wel duidelijk geworden. Ze kreeg maar liefst zeven maten schoen verschil en twee centimeter been lengte verschil. Toch maar een second opinion in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen aangevraagd en deze wees uit dat we voor zover dat mogelijk is in deze situatie we goed bezig waren.

Ook na deze operatie blijft het tobben met spalken en aangepaste schoenen. In het voorjaar van 2007 wordt Lizzy haar grote teen / bult operatief verwijderd met als doel dat de schoenen minder pijn geven en dat ze is gewoon kan lopen en spelen als iedereen, dus zonder pijn.

Het proces van spalk, aangepaste schoenen en ook fysio behandeling gaat gewoon door en helaas heeft ook deze operatie niet het gewenste effect. We gaan het middels een andere schoenmaker proberen, ondertussen gaat ze ook naar school. De rust momenten van thuis zijn weg en de pijn wordt daardoor erger.
We komen samen met het JKZ toch weer tot de conclusie dat ze geopereerd moet worden, dat gebeurt in september 2009.




Nogmaals wordt de stand van de voet gecorrigeerd en haar tweede teen wordt ingekort.
Korte ziekenhuis opname en vervolgens weer in het gips op de grote stoel voor het raam met al haar speelgoed. Af en toe ging ze in de rolstoel naar school. Nieuwe schoenen en spalk werden weer aangemeten en we hadden goeie hoop. Maar dit was helemaal niets en vanaf dit moment gaat het bergafwaarts en krijgt ze eelt bulten en open plekken aan haar voetje die veel pijn geven.

Na veel controles en fysio bezoeken wordt in augustus 2010 besloten om voor drie maanden een gips behandeling aan te gaan om alsnog te proberen de voet in de juiste stand te krijgen.




Dit waren wekelijkse bezoeken aan het JKZ. Lizzy maakte er daar een groot feest van met haar gezellige geklets en gelach, kanjer !
Dit heeft met haar nieuwe schoenen een maand pijnvrij zijn opgeleverd, vanaf de winter ging het weer mis en bergafwaarts. Ook de kou deed hier geen goed aan, het voetje was vaak blauw en pijnlijk.
Wekelijkse bezoeken aan het JKZ en de schoenmaker leverden niets op en toen kwam het telefoontje met een mogelijke oplossing, die wel door je hoofd is gegaan maar waar je liever niet over nadenkt..... We zijn op gesprek gegaan in het JKZ en daar is ons uitgelegd dat voet amputatie een optie is. En na verdere gesprekken met JKZ en revalidatie artsen blijkt dat er eigenlijk geen andere mogelijkheden zijn en dus besloten om deze operatie te laten uitvoeren en met elkaar de uitdaging aan te gaan om Lizzy weer pijnvrij te laten genieten zoals een kind dat hoort te doen ! Door deze afspraken en controles in JKZ te combineren met iets leuks voor Lizzy worden deze dagen ook dubbel. Zij ervaart het als een leuke dag terwijl je als ouders toch met een brok in je keel loopt.

Het is nu bijna zover en ook Lizzy wordt toch wel wat zenuwachtiger en vooral de vraag : "hoe gaat dat nu allemaal", begint bij haar te leven. We hebben natuurlijk kunst voeten bekeken, uitleg hierover gehad. Een jongen gesproken die een kunst voet heeft. Maar je weet nooit voor 100% zeker hoe het bij jezelf gaat en of je het goed doet maar dat zullen we over ons heen moeten laten komen.

Als gezin zijnde gaan we ervoor en hebben we ook veel bewondering voor Sabine, die er al die jaren gewoon tussen door hobbelt en zeker de laatste jaren veel van deze onrust meekrijgt. Natuurlijk weten wij ook dat er veel ergere dingen en ziektes zijn die je kinderen kunnen treffen maar wij hebben maar één doel en dat is een zo goed en pijnloos mogelijk leven voor Lizzy !

Als slot nog twee opmerkingen van Lizzy :

- Mama: krijg ik nu eindelijk Lelli Kelly schoenen ????
- De revalidatie arts vroeg naar Lizzy haar doel gezien de operatie, haar antwoord was : ik wil graag op dansles.

Kortom we gaan ervoor en houden jullie op de hoogte.